JMIR J Med Internet Res 医学互联网研究杂志 1438 - 8871 卡塔尔世界杯8强波胆分析 加拿大多伦多 v20i9e11547 30249578 10.2196/11547 审查 审查 澳大利亚农村和偏远地区黑色素瘤治疗后护理的数字健康:系统综述 Eysenbach 冈瑟 De维塔 Valerio 转入 奥黛丽 MMarketing&Coms, BClinPsy 1
健康科学学院 悉尼大学 城市道路 悉尼,2006年 澳大利亚 61 466110171 audrey.rollin@sydney.edu.au
http://orcid.org/0000-0003-4501-998X
Ridout 布莱德 博士、地图 1 http://orcid.org/0000-0001-8067-0490 坎贝尔 安德鲁 博士、地图 1 http://orcid.org/0000-0002-2217-2589
健康科学学院 悉尼大学 悉尼 澳大利亚 通讯作者:Audrey Rollin audrey.rollin@sydney.edu.au 9 2018 24 9 2018 20. 9 e11547 11 7 2018 16 8 2018 28 8 2018 30. 8 2018 ©Audrey Rollin, Brad Ridout, Andrew Campbell。原载于《医学互联网研究》(//www.mybigtv.com), 2018年9月24日。 2018

这是一篇在知识共享署名许可(https://creativecommons.org/licenses/by/4.0/)下发布的开放获取文章,该许可允许在任何媒介上不受限制地使用、分发和复制,前提是原始作品首次发表在《医学互联网研究杂志》上,并适当引用。必须包括完整的书目信息,到//www.mybigtv.com/上原始出版物的链接,以及版权和许可信息。

背景

农村和偏远社区的黑色素瘤发病率和死亡率远远高于城市地区。数字卫生可用于缩小黑素瘤的城乡差距,并改善获得治疗后和支持性护理服务的机会。

客观的

本综述的目的是了解数字健康目前如何用于黑色素瘤治疗后护理,并确定其对澳大利亚农村和偏远地区的益处。

方法

2018年3月对PubMed、Medline、PsycINFO和Scopus进行了系统检索。研究结果按干预类型和相关的直接结果进行聚类。

结果

五项研究符合纳入标准,但没有一项研究调查了数字健康对澳大利亚农村和偏远地区黑色素瘤治疗后护理的益处。一些实证研究表明,消费者接受数字干预治疗后护理。研究结果没有考虑到个人、心理和社会经济因素,尽管研究表明这些因素对黑色素瘤术后护理质量有重大影响。

结论

数字干预可以作为临床医生在黑色素瘤治疗后护理期间的辅助服务,特别是在从业人员和卫生基础设施资源不足的地区,如澳大利亚农村和偏远地区。技术可用于缩小城市和农村/偏远人口之间黑色素瘤发病率、死亡率和治疗后护理管理可及性的差异。

数字医疗 电子健康 技术 黑素瘤 治疗后的护理 支持护理服务 农村地区 偏远地区 成规 肿瘤学
介绍

澳大利亚仍然是黑色素瘤发病率最高的国家之一。2015年,黑色素瘤的全球平均年龄标准化发病率(ASR)为10万分之5。然而,澳大利亚和新西兰的比率是这一水平的十倍以上。 表1) [ 1]。在澳大利亚和新西兰,黑色素瘤的高发病率主要是由于高水平的环境紫外线(UV)辐射,这两个国家的人口主要是皮肤白皙的北欧人。皮肤暴露在紫外线辐射下是患黑色素瘤的一个众所周知的危险因素[ 2- 3.]。黑色素瘤治疗是澳大利亚医疗保健系统的一项重大成本,在过去二十年中急剧增加,从2001年的约3000万澳元增加到2017年的2.01亿澳元[ 4]。

全球黑色素瘤平均年龄标准化发病率排名。

排名 国家 黑色素瘤年龄标准化发病率(95% CI)
1 新西兰 54/100,000 (39 - 73)
2 澳大利亚 54/100,000 (41 - 78)
3. 挪威 26/100,000 (18 32)
4 瑞典 26/100,000 (20 - 35)
5 荷兰 25/100,000(相当于17 - 30)

皮肤黑色素瘤(CM)是澳洲第四大最常诊断的癌症[ 5是澳大利亚15-39岁年轻人中最常见的癌症。虽然黑色素瘤只占所有皮肤癌的2% [ 6],它经常导致过早死亡[ 6]是造成大多数皮肤癌死亡的原因[ 7]。与城市人口相比,澳大利亚的农村和偏远社区在获得医疗服务方面存在不平等。 8],导致5年内的发病率和死亡率升高。非土著澳大利亚CM患者的ASR中位数发病率在农村和偏远地区为32 / 10万,在大城市为27 / 10万。相比之下,全球农村和偏远地区的急性口腔癌死亡率中位数为每10万人5.4人,大城市为每10万人4.6人[ 9]。

黑色素瘤治疗方案取决于(1)主要由美国癌症分期系统联合委员会定义的预后因素[ 10(2)个体特征,这将允许临床医生确定黑色素瘤的类型和复发的风险。例如,先前接受过原发性CM治疗的患者复发、发展为新的原发性黑色素瘤和皮肤病变的风险更高[ 11]。然而,早期发现可以降低死亡率,因为在早期阶段使用简单和廉价的治疗方法可以更有效地治愈黑色素瘤[ 12]。1996年,Berwick和同事[ 13报道称,全面皮肤自我检查(TSSE)可能会使黑色素瘤死亡率降低63%。2003年,Carli等人[ 14发现定期皮肤自检(SSE)可显著降低诊断时肿瘤厚度为10 ~ 1 mm的可能性。有研究表明,早期发现是影响城乡生存率差异的一个因素,但要充分评估生存率,需要考虑其他方面,如获得卫生服务、临床实践和医疗保健管理,特别是在对CM进行初步诊断和治疗后[ 15]。

2017年,澳大利亚健康与福利研究所估计,将有1.4万例新的黑色素瘤病例被诊断出来。然而,澳大利亚只有775名注册皮肤科医生(其中只有260名是黑色素瘤专家),而且很少有生活在农村和偏远地区的人可以很容易地接触到他们[ 16]。在基础设施、费用和获取方面存在一些限制,影响到向人民提供保健服务。偏远地区未来的皮肤科医生和全科医生(gp)缺乏培训,进一步加剧了这种情况。

有人建议,基于技术的培训和远程保健可以通过向农村和偏远地区提供保健服务来帮助消除这种差距[ 17]。许多研究已经评估了电子健康的益处以及在皮肤黑色素瘤早期检测中数字干预的接受程度[ 18- 20.]。远程医疗和远程皮肤病学的好处包括增加获得保健服务的机会,缩短旅行和等待时间,提高成本效益[ 19]。2006年库雷希等人的一项研究[ 21报告说,如果远程医疗可以更快地联系到他们的医生,病人更喜欢远程医疗。然而,一项定性回顾发现,只有当工具是个性化的,适合接受者的需求和特点时,患者对技术的态度才会是积极的[ 18]。此外,现有证据表明,远程医疗不仅对患者有益,而且对卫生保健专业人员(HCP)也有益。例如,Al-Qirim [ 22报告说,当全科医生需要参考皮肤科医生的专业知识以获得第二意见时,他们喜欢使用远程皮肤科。

为了构建治疗后计划,医生必须参考临床医生的指导方针。最近的一项研究[ 23研究表明,在教育患者接受监测和支持性护理方面,与农村人口一起工作的临床医生不太可能正确地应用指导方针。例如,生活在农村地区的患者不太可能获得患者教育材料(86%,而城市地区为89%)或鼓励进行SSE(86%,而城市地区为81%)。也有人担心临床医生提供的口头教育信息可能没有用处。Damude等人的研究[ 24研究人员发现,只有5%的黑色素瘤患者能够正确地再现肿瘤的所有4个关键特征。这些结果表明,需要更好的质量和更大的一致性向患者提供信息。

在所有人群中经常被忽视的治疗后护理领域是社会心理支持。心理困扰,包括担心、焦虑和对疾病复发和死亡的恐惧,在幸存者中很常见[ 25 26]。然而,只有1%的专家建议患者将心理咨询作为治疗后计划的一部分,尽管临床医生指南中有一整章专门讨论与黑色素瘤相关的社会心理问题[ 23]。

尽管已有评论评估了黑素瘤早期检测技术的有效性,但没有研究直接强调电子健康对农村社区黑素瘤治疗后护理的益处。研究人员对农村和城市人口之间不同形式的治疗和护理进行了定性研究[ 27农村癌症患者的护理需求[ 28]。然而,这些研究并没有关注黑色素瘤治疗后的护理。

从已发表的文献来看,尚不清楚生活在偏远地区的黑色素瘤患者可获得的技术支持水平和效用。本系统综述的主要目的是:(1)检查医生和黑色素瘤患者目前如何使用和接受技术,以及(2)确定澳大利亚农村和偏远地区是否已经实施了此类系统。有了这个重点,研究人员试图找出薄弱的领域,并提出关于如何将技术用作CM治疗后护理的辅助服务的假设,以帮助医生根据CM患者的需求和个人特征设计后续护理计划。

方法 数据库与搜索策略

本系统综述的总体目的是调查数字健康接受程度及其在黑色素瘤治疗人群中的当前使用情况。我们的主要目的是更好地了解农村和偏远地区人口对CM的数字健康益处。然而,考虑到CM对澳大利亚所有人口的影响,关于数字健康和CM影响城市和区域地区的文献也被纳入其中。这样做是为了确保广泛纳入CM治疗后护理的数字健康实践。选定的数据库使用与数字健康和黑色素瘤治疗后护理相关的关键字组合进行搜索。具体来说,我们使用了“远程医疗”、“远程医疗”、“远程皮肤科”、“在线服务”、“电子健康”、“电子健康”、“电子健康”和“黑色素瘤”的关键词组合。本系统文献综述于2018年3月检索了PubMed、Medline、PsycINFO、Scopus 4个数据库。

研究选择

搜索仅限于同行评议的论文。搜索结果确定了451篇论文,这些论文被导出到Microsoft Excel文档中。删除重复条目后,剩下271篇文章。

搜索策略包括两个筛选阶段。根据排除标准对每篇文章进行筛选,以从最初选择的271篇文章中剔除不相关的文章。对于第二阶段,只有基于经验证据并使用以患者为中心的方法的研究才会被保留,以进行最终的系统文献综述。 图1介绍了基于系统评价和元分析(PRISMA)流程图的首选报告项目的选择概述。一个PRISMA检查表显示在 多媒体附录1

数据提取

数据按以下分类从相关论文中提取:(1)来源(国家、研究干预年份),(2)参与者特征(性别、居住地、平均年龄、患者病情、教育程度和社会经济背景),(3)研究设计,(4)研究干预,(5)研究重点( 多媒体附录1).

系统文献综述的首选报告项目和meta分析(PRISMA)流程图。

结果 起源

总共有5项研究。其中两项(40%)研究来自苏格兰,另外3项(60%)来自荷兰、加拿大和美国。所有研究都来自2015年之前,除了荷兰的一项(20%)研究来自2016年。

参与者的特征

5项研究中有4项(80%)仅包括黑色素瘤患者。其余的研究(20%)招募了有黑色素瘤和牛皮癣病史或伴发癌的患者。少数,5位作者中的2位(40%)在样本描述中提到了患者的疾病状况。研究的性别分布基本均匀,47%-60%为男性,平均年龄在53-66岁之间。没有一项研究使用“居住区域”作为自变量。两项(40%)研究将住宅区作为患者特征,但在研究结果中没有提及。此外,2项(40%)研究报告了其研究结果中的社会经济标准,3项(60%)研究以教育水平为特征。

研究设计与干预

在调查之前,所有已发表的研究参与者都被告知研究的目的。5项研究中的3项(60%)[ 18 19 21都是定性的,采用了半结构化的面对面或电话访谈。访谈由研究人员记录,逐字抄录,编码并由1名或多名共同研究人员审阅,以便根据参与者的回答的主题/概念进行聚类。3项(60%)定性研究评估了皮肤科患者对使用技术进行自我监测和TSSE的看法和偏好[ 18],一个基于网络的平台(肿瘤学互动导航),提供有关黑色素瘤的信息[ 19],以及存储和转发远程咨询[ 21]。后者使用支付意愿的方法来调查皮肤科患者的偏好。一项(20%)研究[ 20.]使用定性和定量方法来评估自我监测数字干预的可行性和可接受性,以及参与者对执行TSSE的态度。一项定量研究[ 24]使用了一份在线问卷,以了解参与者对黑色素瘤和TSSE的了解,以及他们的偏好。 图2展示了研究主要关注领域的研究设计分布。

研究重点领域

表2按干预类型介绍了每个选定研究中使用技术进行黑色素瘤治疗后护理的积极和消极结果。这些研究被分为四个干预类别:(1)全皮肤自我检查;(2)远程咨询;(3)临床医生的支持与配合;(4)信息性和支持性的展示。

根据研究设计和主要关注领域分发论文。TSSE:全身皮肤自检。

每种干预措施对治疗后护理的直接结果。

直接的结果 干预类型
全身皮肤自检
积极的结果

让病人安心[ 18

通过电话发送给临床医生的报告,包括照片

自我监控辅助工具

方便

如无需要,避免亲自到诊所探访[ 18

通过电话发送给临床医生的报告,包括照片

减少可能忘记全身皮肤自我检查的人数[ 18

通过短信或电子邮件发送提醒

促进及早发现[ 18

通过电话发送给临床医生的报告,包括照片

行为改变

增强病人进行全身皮肤自检的信心[ 20. 21

自我监控辅助工具

YouTube视频解释了如何进行全身皮肤自我检查

加强全身皮肤自检[ 20.

自我监控辅助工具

消极的结果

卫生保健专业人员只根据图片给出意见[ 18

临床医生的反馈通过短信或电子邮件发送

远程咨询
积极的结果

方便

减少旅行和节省时间[ 18 20.

快速联络临床医生[ 18 21

Skype或电话会议

存储和转发远程医疗

消极的结果

患者与临床医生面对面讨论的意愿[ 18

Skype或电话会议

病人的皮肤须由临床医生检查[ 18

电话

临床医生的支持与配合
积极的结果

诊断的准确性[ 18

三方咨询通过视频或Skype连接从全科医生的房间

方便

节省时间及行程[ 15

远程接触点

通过存储和转发系统提供护理专家的意见

消极的结果

不适用

不适用

信息和支持性展示
积极的结果

促进及早发现[ 18 19

基于网络的应用程序定制了有关他们病情的信息

皮肤地图

减轻病人的压力[ 19

基于网络的应用程序定制了有关他们病情的信息

皮肤地图

提高患者的治疗决策[ 19

基于网络的应用程序定制了有关他们病情的信息

沟通的便利性

内容更适应患者的理解水平[ 19

向病人提供口头/书面辅助资料[ 24

基于网络的应用程序定制了有关他们病情的信息

YouTube视频解释了如何进行全身皮肤自我检查

减少/控制内容负荷[ 18 19

基于网络的应用程序定制了有关他们病情的信息

消极的结果

不想和其他病人扯上关系

让他们感觉比实际情况更糟[ 18

在线同伴支持(如论坛、群聊)

不要取代临床医生提供的口头和书面信息[ 24

YouTube视频解释了如何进行全身皮肤自我检查

讨论 主要结果

本综述的主要目的是确定数字健康在黑色素瘤治疗后护理中的不同用途,包括其优点和缺点。患者认为数字健康是他们治疗后护理的附加价值[ 18- 21 24]。然而,大多数研究报告了数字干预在预防复发和促进早期发现方面的益处[ 18 19 24]。所选的研究都没有调查数字健康对农村和偏远地区黑色素瘤治疗后护理的益处。数字健康文献中的这一空白让人们想到了远程医疗的一个非常具体的利基,需要进一步探索,因为这是一个高危人群[ 5]。因此,了解数字健康如何帮助临床医生为黑色素瘤患者提供更好的护理和生活质量(QoL)至关重要,特别是在护理资源有限或不存在的地区,如澳大利亚的农村和偏远地区。

患者个体特征

本综述发现了一些证据,证明数字干预对黑色素瘤治疗后护理的有效性。主要研究结果表明,临床医生需要考虑患者的特点,以便提供个性化的随访计划、量身定制的信息和护理质量[ 18 21]。很明显,信息技术(It)能力、患者年龄、病情、收入水平和居住区域影响临床医生和患者在治疗后计划中的决策。霍尔和默奇的一项研究[ 18研究发现,熟悉技术且不靠近医院的参与者更有可能对远程医疗进行自我监测和实施TSSE持积极态度[ 18]。Querish及其同事[ 21]还报告说,当远程医疗让他们更快地接触到临床医生时,73%的参与者更愿意付费。在这个样本中,55%的人年收入低于或等于5万美元。另一项研究[ 29调查消费者对远程医疗的看法发现,有“技术焦虑”的人不太可能将IT用于特定护理。相比之下,年轻人可能更倾向于相信数字卫生干预措施,因为他们更熟悉技术[ 30.]。

病人接受

为了有效地在黑色素瘤治疗后护理中使用个人消费技术,了解患者对数字干预的接受程度至关重要。所回顾的几项研究[ 18 20. 24]说明了他们的照顾从“被动的”接受者转变为“主动的”病人[ 19],这导致了积极的健康行为改变和对早期发现的积极态度。简单的措施,如通过短信或电子邮件接收执行TSSE的提醒,访问信息丰富的视频,或使用智能手机应用程序进行自我监控,减少焦虑,并加强TSSE [ 18 20. 24]。这些技术还可用于满足向黑色素瘤患者提供更高质量和更大一致性信息的需求[ 24]。

Quereshi及其同事的研究[ 21报告说,如果远程医疗显示出便利性,病人对它的态度通常是积极的(58%的人愿意支付高达125美元的费用),但如果远程医疗能让他们更快地接触到临床医生,病人几乎都是积极的(95%的病人愿意支付高达500美元的费用)。Horsham及其同事的研究[ 30.]强调,幸存者对数字健康应用程序表现出积极态度,该应用程序使他们能够监测生活质量并提供量身定制的信息和建议。

虽然这些发现表明,患者普遍接受黑色素瘤治疗后护理的数字健康,但迄今为止还没有研究关注农村和偏远社区的观点。尽管如此,一些研究已经强调了澳大利亚农村和偏远社区更广泛地接受远程医疗治疗癌症。在他们的研究中,Sebesan和同事[ 31 32报告了远程肿瘤学在农村和偏远地区治疗癌症的益处。这种远程保健系统的主要好处包括节省旅行时间和更好地获得专家护理。此外,研究[ 32 33]表明,远程保健可能带来经济效益,并提高偏远社区的护理质量。

患者的心理和社会需求

在本系统综述中,缺乏关于数字健康对支持和心理护理服务的益处的经验证据,以提供更好的生活质量。这些研究主要集中在早期发现,包括自我监测和TSSE。然而,先前的一项系统综述[ 34]表明30%的黑色素瘤患者有心理困扰,这影响了生活质量、医疗费用、复发风险和死亡率[ 35 36]。同样,Oliveria和他的同事[ 37发现接受黑色素瘤治疗的患者表现出(1)与进行皮肤自我检查相关的直接心理社会问题,(2)与新复发和阳光照射相关的焦虑,(3)家庭问题,以及(4)经济拮据和维持健康保险福利。情感支持和安慰被认为是护理的关键组成部分[ 34- 40],心理干预与更高的生存率和复发率相关,并减少痛苦[ 39]。因此,临床医生在设计治疗后计划时应考虑到对患者结果的心理社会影响。

澳大利亚黑色素瘤治疗的经济负担

黑色素瘤的早期发现降低了死亡率,并导致以更低的成本进行简单的治疗[ 41]。2017年的一项研究[ 2],估计澳大利亚卫生系统治疗黑色素瘤的平均费用为每位患者10,716澳元。然而,晚期黑色素瘤的治疗费用可能比早期黑色素瘤(原位、I期和II期)贵21%至70%。Doran及其同事[ 42比较了2010年黑色素瘤和非黑色素瘤皮肤癌(NMSC)的直接和间接成本。直接费用与疾病管理有关,包括诊断和后续治疗,间接费用包括与发病率和过早死亡有关的生产力损失。每个病例的直接终身成本估计为黑色素瘤10230澳元,NMSC 2336澳元;每例黑色素瘤的总间接成本为34,567澳元,NMSC的总间接成本为123澳元。

此外,其他研究[ 15 27]报告城乡在获得保健和死亡率方面存在差异。Yu及其同事[ 27]报告说,社会经济因素可能影响人们选择医疗保健提供者的决策。该研究显示,根据患者的收入,医疗服务提供者的表现存在差异。与生活在城市地区的患者相比,收入较低的农村人口从卫生保健提供者那里获得的护理较差。

除了降低与促进早期发现相关的治疗费用外,通过数字健康举措提供支持性护理服务的成本也相对较低[ 17- 19将在一定程度上改善获得保健的机会,减少城乡不平等。

限制

这个系统的文献综述提出了一些局限性。首先,大多数研究使用小样本(n≥20)。很明显,关于黑色素瘤术后治疗的数字健康研究仍处于早期调查阶段。其次,很少有研究被确定为关注护理后治疗的社会心理和健康经济方面,因为黑色素瘤研究主要侧重于早期发现,而且那些研究确实使用了消费者对远程医疗态度的回顾性测量。第三,黑色素瘤的治疗方案取决于个体特征,包括疾病分期。只有一项研究使用分期作为参与者的特征。最后,尽管作者主要对澳大利亚的农村和偏远地区感兴趣,但在这些地区进行的研究的缺乏意味着本综述的研究来自世界各地,他们的结论可能不一定适用于澳大利亚的农村和偏远地区。

总的来说,目前的系统综述提供了患者对临床医生和患者已经使用的远程医疗和数字干预的看法。然而,为了对黑素瘤治疗后护理的数字健康益处进行全面审查,有必要研究HCP对此类技术干预的接受程度。

结论

数字健康研究已成为初级卫生保健的一个重点领域,因为它可以帮助临床医生进行实践,并支持患者改善和监测其生活质量。虽然在黑色素瘤的早期检测中使用数字健康有研究兴趣,但迫切需要探索数字健康在黑色素瘤治疗后护理中的潜在益处,以满足特定需求和干预,特别是对于在护理后治疗质量和可用性方面落后的农村和偏远人口。本文献综述还强调了在该领域未来发展中考虑个体、社会心理和社会经济特征的重要性。

尽管我们的研究结果显示了在治疗后护理期间使用技术的积极结果,但使用数字健康也存在一些局限性。患者认为技术不能取代临床医生提供的书面和口头信息、随访或临床干预[ 24]。总而言之,数字健康显示出临床医生在黑色素瘤治疗后护理期间用作辅助服务的潜力,特别是在从业人员和卫生基础设施资源不足的地区,如澳大利亚的地区和偏远地区。

进一步研究的启示

未来的研究应探索数字健康在农村和偏远地区黑色素瘤治疗后护理方面的潜力,以减少城乡人口之间的死亡率差距。此外,考虑数字健康实施如何改变患者的生态系统以及该解决方案对患者和医疗保健行业的成本效益将是一件有趣的事情。

行为心理学和健康经济学的跨学科研究可以为医疗保健行业提供新的见解,即数字健康可以为农村和偏远地区黑色素瘤患者的护理带来好处和服务。

多媒体附录1

系统评价和荟萃分析(PRISMA)清单的首选报告项目。

多媒体附录2

黑素瘤治疗后护理的消费者-技术关系和数字干预。

缩写 ASR

年龄标准化率

厘米

皮肤黑素瘤

全球定位系统(GPs)

全科医生

HCP

卫生保健专业人员

信息技术

NMSC

非黑色素瘤皮肤癌

生命质量

生活质量

上交所

皮肤自我检查

TSSE

全身皮肤自检

紫外线

紫外线

作者要感谢约翰·特纳博士在研究方法上提供的专家建议。

没有宣布。

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