医学2.0:社交网络、协作、参与、调解和开放

医学2.0:社交网络、协作、参与、调解和开放

医学2.0:社交网络、协作、参与、调解和开放

本文作者:

冈瑟Eysenbach

编辑

通讯作者:

Gunther Eysenbach,医学博士,公共卫生硕士

全球电子卫生创新中心

多伦多大学和大学卫生网络

伊丽莎白街190号

多伦多M5G 2C4

加拿大

电话:+1 416 340 4800 ext 6427

传真:+1 416 340 3595

电子邮件:geysenba@uhnres.utoronto.ca


在电子健康的一个非常重要的发展中,Web 2.0技术和方法的广泛采用与最近出现的个人健康应用程序平台和个人控制的健康记录(如谷歌Health、Microsoft HealthVault和Dossia)相一致。“医学2.0”应用程序、服务和工具被定义为为医疗保健消费者、护理人员、患者、卫生专业人员和生物医学研究人员提供的基于Web的服务,这些服务使用Web 2.0技术和/或语义Web和虚拟现实方法,在这些用户群体内部和之间实现和促进具体的1)社交网络、2)参与、3)调解、4)开放和5)协作。《医疗互联网研究杂志》(JMIR)出版了一个医学2.0主题的问题,并赞助了一个关于“社交网络和Web 2.0如何改变健康、医疗保健、医学和生物医学研究”的会议,以刺激和鼓励这五个领域的研究。

中国医学杂志,2008;10(3):e22

doi: 10.2196 / jmir.1030

关键字



在过去的9年里,医学互联网研究杂志(JMIR)已经发表了数百篇关于互联网如何改变医疗实践、改变生物医学研究以及赋予医疗保健消费者权力的研究和观点文章。虽然我们看到了许多新概念和术语的出现和消失,但术语“Web 2.0”(及其衍生词,例如“Web 3.0”)正越来越多地进入我们的讨论,并可能会一直存在下去。

人们很容易将一些围绕Web 2.0的“炒作”视为一种营销噱头或修辞,目的是为Web 2.0初创企业吸引风险投资。然而,大多数互联网研究人员和开发人员可能也同意,最近在web技术和用户界面方面的进步已经极大地改变了web应用程序的设计、外观、粘性和普及程度,并且在许多情况下改变了用户与它们交互的方式。也许同样重要的是,它也改变了预期的用户。在从失败的Web企业中吸取了一些惨痛的教训之后,人们希望Web应用程序是开放的、可互操作的。通过开放Web标准改进的独立软件应用程序(“mashup”)之间的通信可以改进应用程序之间的协作和通信。社交网络方法彻底改变了人们协作、识别潜在合作者或朋友、相互交流以及识别与他们相关的信息的方式。最后,AJAX等Web 2.0技术改进了Web界面,在浏览器窗口中模拟桌面应用程序的实时响应。语义Web应用程序(有时称为Web 3.0)和3D环境(例如Second Life)也可以被视为第二代Web技术。

Web 2.0技术和方法的出现和广泛采用与最近出现的个人健康应用程序(PHA)平台(也称为个人控制健康记录[PCHR]平台或“健康记录银行”)相一致,例如谷歌Health、Microsoft HealthVault和Dossia,其中的数据是应消费者的要求从各种来源(包括电子健康记录)提取的。正如曼德尔及其同事在新英格兰医学杂志,这些发展代表了“卫生信息经济的结构性转变”[1]这将对患者的参与产生深远的影响,因为医疗数据的唯一保管人不再是医疗保健提供者。PHA(或PCHR)平台,“医疗保健消费者自主决定后续[健康数据]的披露”,代表着一种“颠覆性创新,颠覆了当前的医疗记录方式,因为这些记录由患者创建并保存,患者允许机构、临床医生、研究人员、公共卫生机构和其他医疗信息用户使用这些记录”[1].一项使用PCHR系统Dossia的随机对照试验说明了PCHR对公共卫生的潜力[2].

不难想象,这两种趋势的结合——个人健康记录与社交网络的结合,也就是我所说的“PHR 2.0”[3.——可能会带来强大的新一代健康应用,人们可以与其他消费者分享部分电子健康记录,并“众包”其他患者和专业人员的集体智慧。基因医学的进步将进一步个性化和定制健康信息,基于存储在个人健康记录中的数据。

最后,我们看到生物医学研究(“科学2.0”)和学术出版的发展,它们在知识生产和传播的连续过程中,在不同的点上应用了相同的参与和合作原则。

为了促进和刺激这些领域的研究,JMIR很自豪地赞助了新的医学2.0大会系列[45],并发表题为“社交网络和Web 2.0如何改变健康、保健、医学和生物医学研究”的专题。


虽然现在提出医学2.0或健康2.0的绝对定义可能还为时过早,图1显示了一个建议的框架,该框架是在为确定医学2.0大会和本主题问题的范围而征稿的背景下创建的[5].首届医学2.0大会议程[6也能让人很好地了解学术界认为什么与该领域相关。关于为什么我们选择“医学2.0”而不是“健康2.0”的标题,已经在其他地方给出了解释[4];可以说,在这一点上,大多数作者不一定看到健康2.0和医学2.0之间的显著差异[7——如果有什么区别的话,医学2.0是更广泛的概念和总称,包括以消费者为导向的“医学”或健康2.0。

中所描述的模型图1在美国,Web 2.0在健康、保健、医学和科学领域产生了五个主要方面(思想、主题),它们将比所提供的特定工具和服务更长寿。这些新出现和反复出现的主题是(如中心所示)图1):

1)社交网络,

2)参与,

3) Apomediation,

4)合作,以及

5)开放。

图1。医学2.0地图(包括一些当前的示范应用程序和服务)
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虽然“Web 2.0”、“医学2.0”和“健康2.0”是学术讨论中可能应该避免的术语,但任何关于Web 2.0技术的影响和有效性的讨论和评估都应该围绕这些主题进行。下面将详细讨论这5个主题。

图1还将当前医学2.0应用程序的三个主要用户群体描述为三角形:消费者/患者、卫生专业人员和生物医学研究人员。虽然每个用户群体都接受了不同程度的“正式”培训,但即使最终用户(消费者、患者)也可以被视为专家,并且根据Web 2.0哲学,可以而且应该利用他们的集体智慧:“健康专业人员是识别疾病的专家,而患者是体验疾病的专家”[8].

当前的医学2.0应用程序可以位于这个三角形空间中的某个地方,通常位于三角形的一个角,这取决于它们主要针对哪个用户组。然而,理想的医学2.0应用程序实际上应该尝试连接不同的用户组,并促进不同用户组之间的协作(例如,让公众参与生物医学研究过程),从而更接近三角形的中心。

综上所述,医学2.0的最初定义——最初是在为主题问题和会议征求意见时提出的——如下[5]:

医学2.0应用程序、服务和工具是基于Web的服务,面向医疗保健消费者、护理人员、患者、卫生专业人员和生物医学研究人员,它们使用Web 2.0技术和/或语义Web和虚拟现实工具来实现和促进这些用户群体内部和之间的社交网络、参与、调解、协作和开放。

有趣的是,Benjamin Hughes在本刊发表的大量文献综述中得出了一个非常相似的定义[7].

然而,在医学2.0或“第二代医学”背后还有一个更广泛的想法:医疗保健系统需要摆脱以医院为基础的医疗,专注于促进健康,在人们自己的家中提供医疗保健,并赋予消费者对自己的健康负责的权力——这与其他人和我之前写的关于消费者健康信息学领域的文章一致[9(其中许多医学2.0应用程序就是最好的例子)。因此,在更广泛的意义上,医学2.0也代表了一个新的、更好的卫生系统,它强调合作、参与、调解和开放,而不是传统的、等级的、封闭的卫生保健和医学结构。


社交网络是许多Web 2.0和医学2.0应用程序的核心,它涉及到对人与人之间的联系进行显式建模,形成一个复杂的关系网络,进而支持并促进协作和协作过滤过程。例如,它使用户能够看到他们的同伴或具有预定义关系的其他人(“朋友”、“同事”、“病友”等)正在做什么;允许自动选择“相关”信息(基于同伴在网上做什么和阅读什么);实现声誉和信任管理、问责制和质量控制,并促进信息和应用程序的病毒式传播(正是这种“病毒式营销”方面使得Web 2.0应用程序对风险资本家和公共卫生从业者如此有吸引力)。此外,社交网络是吸引用户的潜在强大工具,因为它提供了输入、更新和管理个人信息的“社交”激励。青少年花费数小时更新他们的Facebook主页,不断更新他们的状态。现在想象一下,同一代用户将他们的注意力和精力转向类似的健康工具(我称之为“Healthbook”应用程序)。社交网络会成为让人们对个人健康记录感兴趣的杀手级应用程序,激励用户对自己的健康和健康信息负责,更重要的是,随着时间的推移保持他们的兴趣吗?这些机制是否有助于对抗“消耗定律”[10],即许多患者在一段时间后失去兴趣并停止使用在线医疗应用程序的现象?

我预测这将是一个非常活跃和有趣的研究领域。在健康信息学中,社交网络的概念是一个相对较新的概念,它涉及到参与者之间的关系建模。例如,传统上在电子健康记录中“建模”的通常是医疗信息(症状、诊断、治疗),而不是人与人之间的关系。的确,在大多数电子健康记录中,我们通常有一些数据库字段用于存储家庭医生、主治医生、最近亲属和紧急联系人的名称,也许还有叙述性的自由文本社会回忆,但现有的健康记录系统都不支持对患者或卫生专业人员复杂的社会网络进行明确建模。当我们将社交网络方法与个人健康记录等新兴技术结合起来时,就会出现一类新的应用程序——phr 2.0 [3.) (图2).

图2。PHR 2.0:第二代个人健康记录的概念模型,它不仅允许患者访问他们的电子健康记录,而且允许与其他人共享其中的一部分,围绕某些健康主题和问题建立社区。
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对于质量管理和协作过滤来说,社交网络的应用(以及建立关系模型的尝试)并不是一个全新的想法。事实上,大约十年前,在MedCertain和MedCircle项目的框架内,我们开始思考这个问题,并设想了关于“谁对某个特定网站说了什么”的社会关系和信息的明确建模,作为一种有前途的方式,引导消费者获得高质量的信息。我们开发了一个词汇表来描述那些参与网络质量计划的人之间的关系,最终目标是构建能够利用这些信息的智能工具[11].今天,这种方法可能被称为Web 3.0应用程序(这有点误导,因为相关技术如语义Web、RDF(资源描述框架)、FOAF(朋友的朋友)等比大多数Web 2.0技术都要早)。今天,我们可能会依赖于一种大众分类法,而不是试图发展一种分类学。


参与是医学2.0的另一个中心主题和核心价值。这一方面对消费者和患者尤其重要,但也延伸到卫生专业人员和研究人员。个人健康纪录,特别是phr2.0 [3.都是这一发展的一部分。在过去的十年里,我们在实现消费者参与医疗保健这一目标方面取得了长足的进展。当我第一次写消费者健康信息学的承诺时,它为消费者打开了访问他们电子健康记录的可能性[9,这种思维方式远远不是主流,没有多少人认为这是一个现实的,甚至是可取的目标。但是网络和相关技术已经改变了医疗保健的态度和文化。互联网一直是用户和公民更多地参与和授权的工具,而Web 2.0工具将其提升到一个新的水平,因为终端用户参与和参与(“信任您的用户”)的理念已深深扎根于Web 2.0思想中,wiki等工具就是一个例证。

wiki是一个完美的例子,说明“参与”主题也适用于其他用户群体,如科学家或卫生专业人员,并可用于学术交流等任务。

Web 2.0和个人健康记录/个人健康应用平台的另一个方面让消费者和研究人员都感到兴奋:这些平台至少在理论上提供了独特的机会,可以直接解决患者对研究中二次使用其数据的担忧,并促进以道德的方式获得参与研究和数据使用的知情同意。例如,大多数患者不希望“获得同意(参与研究)会减损他们预约的理由。他们希望他们的健康,而不是研究,是咨询的重点" [12].PCHR平台允许消费者访问和控制他们的个人健康信息,并提供在不同于临床咨询的环境中获得同意的可能性:通过互联网,在互联网上通过教育信息进行背景化。甚至可以说患者获得自己的数据是公众参与的先决条件.正如曼德尔及其同事所主张的:“患者应该能够允许或拒绝研究访问选定的个人医疗数据。[…]所有这些病人功能应该可以从世界上任何一个网络浏览器访问。“(13

综上所述,Facebook或PatientsLikeMe等社交网络平台和应用的出现[14],可能与“PHR 2.0”(允许用户与其他用户共享部分电子健康记录的个人健康记录)相结合,创造了新的水平的患者参与,以及独特和前所未有的机会,使患者参与他们的健康、卫生保健和健康研究,并将患者与非正式和正式的护理人员、卫生专业人员和研究人员联系起来。然而,它也产生了复杂的隐私问题。例如,消费者认为他们在互联网上发布或披露的信息是短暂的,他们可能没有意识到网络信息通常是永久存档的,并且可以长期访问(例如,未来的雇主)。对于消费者对这些隐私和“持久性”问题的实际意识知之甚少,特别是当涉及到年轻的参与用户时。15].


Apomediation是一个新的社会技术术语,是为了避免在学术辩论中出现“Web 2.0”这个术语[1617].它是用户识别可信信息和服务的“第三种方式”。第一种可能的方法是使用中间商(即中间人或“看门人”),例如向患者提供“相关”信息的卫生专业人员。仅包含经过专家审查的信息的可信Web门户也可以被视为中介。第二种可能是完全绕过“中间人”,这通常被称为去中介化。例如,病人在网上搜索信息,或者旅行者绕过旅行社,直接在航空公司的预订系统上预订机票。第三种方式盛行于Web 2.0时代,是一种特殊形式的去中介化:一种信息寻求策略,人们不再依赖传统的专家和权威作为把关人,而是从“中介者”(apomediaries)那里获得“指导”,即网络协同过滤过程[注2]。1617].中介和apomediary的区别在于,中介站在消费者和信息之间(拉丁语:inter-意为“在中间”),这意味着他首先是接受信息的必要中介。因此,中介机构的可信度和质量在很大程度上决定了消费者接收到的信息的可信度和质量。与此相反,apmediation的意思是有一些代理(人、工具)“站在一旁”(拉丁语:apo-意思是分开的、分离的、远离的),引导消费者获得高质量的信息和服务,而不是首先获得该信息或服务的先决条件,并且有有限的个人权力来改变或选择被代理的信息。虽然这些区别不是绝对的(在实践中,可能两者都有,人们在调解和中介模型之间来回切换),但有人假设它们影响人们如何判断可信度,在其他地方有更详细的阐述[16].

在健康环境中,去中介化(去掉中间商)意味着消费者更直接地访问他们的个人数据(例如,在web上可访问的电子健康记录-左上角的圆圈)图3)和一般医疗信息(在网页的右上角图3).中间人的传统角色是引导消费者获得相关且可信的信息(图中两个圆圈的交点)。因此,绕过中间商的主要问题是消费者可能会在大量信息中“迷失”,并得到错误或不相关的信息(虚线箭头)。辅助调解理论认为,“辅助调解”(包括Web 2.0方法)可以部分取代中介的角色,并“推动”或“引导”用户获得相关和准确的信息(虚线箭头)。

Web 2.0环境本质上是一个“调和的环境”,这意味着与调和模型相关的所有问题都在表116],与Web 2.0和医学2.0相关。

图3。从病人的角度看医疗保健领域的调解。
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表1。调解与调解环境中的问题[16].
中介环境 非居间化/ Apomediation环境
首要的问题
环境 管理 自治
权力 集中的;中介机构(专家、当局)掌握的权力 分散的;增强信息寻求者的能力
依赖 依赖中介的信息寻求者(医生、父母);中介机构是必要的 信息寻求者从中介(同伴、技术)中解放出来指导;apomediaries是可选
信息消费的本质 消费者往往是被动的信息接受者 消费者是“产消者”(即信息的共同生产者)。
互动的本质 传统的中介与信息寻求者1:1互动 网络环境中基于个人和群体的复杂交互
信息过滤 “上游”过滤,自上而下的质量保证机制 “下游过滤”,自底向上的质量保证机制
学习 更正式的;通过消费信息来学习 非正式的;通过参与、应用和信息生产来学习
认知精化 信息接收者需要较低的认知精细度 寻求信息者需要更高的阐述;除非借助智能工具,否则认知负荷会更高
用户 更适合未成年人、缺乏经验或缺乏信息素养的消费者或急性疾病患者 更适合年长的青少年和成年人,有经验或有信息素养的消费者,或患有慢性病的患者
信誉问题
专业知识 基于传统的资历(如资历、专业学位) 经验的:基于第一手经验或同行经验的
偏见 可能促进事实而不是观点,但中介引入偏见的机会 是否会赋予观点而非事实更多的可信度
信息来源的可信度 基于消息来源权威的可信度;来源的可信度比消息的可信度更重要 基于apoomeda可信度的研究;文章的信息可信度和可信度比来源可信度更重要
消息的可信度 基于语言的专业性和精确性,全面性,引文的使用等。 基于可理解的语言,了解或亲身经历过问题
信用中心 静态(专家) 动态(意见领袖)
信誉评估 二进制 光谱

辅助中介理论认为,辅助中介,比如Digg中的用户和朋友,可以帮助用户在网络数字媒体提供的信息冲击中导航,提供额外的可信度线索,并提供进一步的元信息。其他apomediaries和apmediation工具的例子包括amazon.com或epinions.com上的消费者评级;诸如PICS或MedPICS标签及其RDF后续技术,使机器能够处理用户评级的传播和解释[18];协同过滤和推荐系统,例如StumbleUpon.com;以及其他第二代基于互联网的服务和工具,这些服务和工具可以让人们以新的方式进行大规模协作和在线共享信息,包括社交网站、社交书签、博客、维基、通信工具和大众分类法。

动态中介-解除中介-调解模型(DIDA)(见图4)认为,消费者是否喜欢调解或中介环境是高度特定的情境,决定消费者对调解偏好的关键变量是自主性、自我效能感和在寻求信息或支持的特定领域的知识。例如,一位癌症患者最初可能更喜欢中介来满足他的信息需求,但随着自主性、自我效能和知识的增长,这位患者后来可能更喜欢使用Web 2.0方法来引导他获得被认为值得信赖的信息。

图4。动态中介-消解-调解模型[16].
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调解不仅对作为最终用户的消费者和作为前中介的保健专业人员很重要。卫生专业人员和科学家本身也在从中间体转向中介体。例如,20年前,研究人员和卫生专业人员仍然使用信息经纪人等中介为他们进行Medline搜索,但后来去中介化接管了,他们能够直接在PubMed中搜索。如今,这些工具得到了“apomediaries”的补充,例如共享书签工具,如CiteULike、Connotea或WebCite,人们可以根据其他具有类似个人资料和兴趣的人引用或收藏的内容,获得最近发表的相关文献的指针。

在科学领域,我们也见证了一个调解过程(有时被称为“科学2.0”),即期刊和专业出版商等以前的中介角色正在发生变化。现在,科学家之间的很多交流都是在文章真正发表之前在网上进行的。19].这种信息的冲击需要使用“apomediaries”(例如共享书签)来引导用户在Web上找到相关信息。人们也可以预测,期刊本身将越来越多地尝试同行评审模式,这种模式更依赖于网络化的、自下而上的评审过程,而不是依赖传统的“专家”同行评审员。这种模式并非没有挑战,需要文化转变和强有力的激励措施。《自然》杂志最近的公开同行评议实验表明,大多数研究人员“太忙了,缺乏足够的职业动力,不敢冒险去这样的地方自然的网站,并公开发布对同行工作的批判性评估”[20.])。

这些明显的失败突出了一个问题,即正如以前所指出的那样16——对娱乐行业有用的工具,即用户对电影、音乐等进行评级的工具,在医疗或科学领域不一定有用。生产力工具(包括健康应用程序)必须通过与“有趣”应用程序(如Facebook)不同的障碍——它们必须是值得信赖的、安全的,并且人们必须看到(即时的)好处。用户参与虚拟社区并对其做出建设性贡献的动机存在问题。Facebook或Myspace等社交网站之所以管用,是因为对年轻人来说,在网上露面很重要,年轻人面临着相当大的社会和同伴压力,要求他们在这些网站上露面,并拥有积极的“业力”或声誉,以至于存在一个用户“购买”虚拟朋友的灰色市场。21].这当然突出了另一个问题——即使是网络化的“调解”模式也容易出现欺诈和“骗局2.0”。这是一个开放的研究问题,在何种情况下,调解模型是否比中介方法更好,以及如何使调解模型不那么容易受到欺诈的影响。


协作具体地说,是指将彼此之间没有互动或互动不足的小组联系起来。在医学2.0三角的“研究者”一角,这可能指的是利用Schleyer所描述的工具和方法将科学家聚集在一起。22]或福克曼[23]在这一期的主题。但它也包括鼓励不同用户群体之间的合作,例如促进公众参与和参与研究问题,以及用户参与卫生保健决策。研究人员与公共或卫生专业人员之间的合作也意味着提高知识转化和将研究成果付诸实践的可能性。


最后,我认为开放是Web 2.0上下文中需要考虑的另一个重要的新兴主题。在一个层面上——技术层面——web 2.0代表着透明度、互操作性、开源和开放接口:“不要把我锁在里面”、“我的数据属于我”、“web作为操作系统”和“开放你的API”都是与web 2.0相关的流行哲学。个人健康应用程序平台(如HealthVault和谷歌Health)都有可供其他应用程序连接的api。

关于这一发展,最重要的可能是Web 2.0工具的“开放”哲学也将提高Facebook一代在处理他们的健康数据方面的期望。精通Web 2.0的消费者将挑战极限,要求的不仅仅是一个特定于机构的“门户”(也称为“系住的PHR”),它允许他们查看或访问数据,但不能对其做任何其他事情。患者2.0将要求完全控制他们的数据(至少是XML导出!)许多当前的医学2.0应用程序在这方面做得不够,因为人们可以将信息输入系统,但不能再取出来。

在另一个社会层面上,医学2.0还意味着开放和透明,这使得公众能够获得其他类型的信息和数据,例如研究和研究数据(开放获取期刊,开放数据等),甚至允许公众参与研究过程本身(开放同行评审)。


开放性是Web 2.0的一个关键主题,因此将其作为Web 2.0的主题是非常恰当的医学互联网研究杂志-一个开放获取的期刊-赞助了第一次会议并出版了第一个关于医学2.0的主题问题。不管我们给这个新兴领域贴上什么标签,那些对协作工具和最终用户授权感兴趣的人将在会议和这个主题问题中发现令人兴奋的研究和政策的新视角。我们也不认为这是一次性的活动,因为JMIR将继续考虑和发布属于这一领域的提交,医学2.0大会可能是一年一度的活动,重点关注最新的技术和社会发展,以支持这五个主题。类似于蒂姆·伯纳斯·李曾经说过的Web 2.0——它是“Web一直以来应该是什么样子”[24),我们也可以说“医学2.0是电子健康一直以来应该有的样子”,而培养和鼓励这些发展正是创办这本杂志的初衷。

致谢

医学2.0'08大会部分由加拿大卫生研究所(CIHR)资助,MPG拨款,首席研究员:Gunther Eysenbach。

利益冲突

作者是JMIR的编辑和出版人,医学2.0系列会议的组织者,并参与了几个可以称为Web 2.0或Web 3.0应用程序的商业和非商业项目。他也是Medicine 2.0®Congress商标的所有者。

注:本文的早期草稿以博客的形式发布[5].

多媒体附件

图5。医学2.0论文集:封面
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艾森巴赫编著。医学2.0进程。2008年9月4日至5日,加拿大多伦多[全文PDF]

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API:应用程序编程接口
以色列:个人控制健康记录
PHA:个人健康应用
PHR:个人健康记录


G·艾森巴赫(G Eysenbach)编辑;提交22.01.08;R Smith同行评议;修订版本收到25.08.08;接受25.08.08;发表25.08.08

版权

©Gunther Eysenbach。最初发表于《医疗互联网研究杂志》(//www.mybigtv.com), 2008年8月25日。除非另有说明,发表在《医学互联网研究杂志》上的文章都是根据创作共用署名许可协议(http://www.creativecommons.org/licenses/by/2.0/)发布的,该协议允许在任何媒体上不受限制地使用、分发和复制,前提是1)正确引用了原创作品,包括完整的参考文献细节和www.www.mybigtv.com上的原始文章URL,以及2)包括本声明。

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