对于寻求匿名和非匿名参与急性和慢性医疗问题的患者来说，社交媒体已经成为一种强大的资源。尽管社交媒体平台无处不在，但对在线健康相关讨论内容的全面科学理解研究仍然很少，尽管72%的互联网用户在网上搜索健康信息[ 1］．特别是生殖医学，它在网络上的出现迅速增长，从解释体外受精的教学网站到[ 2]到以忙碌的专业人士为目标，直接面向消费者推广配子冷冻保存技术[ 3.］．

大多数患有不孕症的夫妇转向互联网寻找与不孕症相关的内容，并与其他有类似经历的人联系。 4， 5］．尽管男性因素不育症的发生率很高[ 6]，相当多的不孕症调查只关注女性[ 7］．同样，大多数关于不孕症的公开数据和互联网只涉及女性的经历[ 8- 11];只有一项最近发表的研究[ 12]专门关注互联网上关于男性因素不育的讨论。在线讨论区提供匿名的讨论者，允许进行与传统隐私或禁忌话题相关的富有成效的对话。在网上讨论区发表的有关这些主题的文章，包括性传播疾病[ 13]、自杀[ 14]，以及精神病[ 15］．此外，讨论者不会像面对面讨论时那样感受到类似的压力;在这种类型的论坛上，个人可以根据自己的喜好分享尽可能少的内容。 16］．

成立于2005年的讨论网站Reddit已经成为美国最受欢迎的互联网目的地之一，它的网络流量超过了包括Twitter和Instagram在内的其他社交媒体网站。 17］．Reddit用户在与特定主题相关的子论坛或子reddits上匿名发帖[ 18］．例如，男性不育版块，r/ male不孕症，被创建为“[f]或男性精子不足，无法在没有辅助生殖的情况下使有生育能力的女性怀孕”，目的是“公开和诚实地谈论我们的精子”[ing] [ing] [ 19］．

本研究的目的是了解在线男性不育社区中讨论者的担忧和经验，深入了解他们与医疗保健专业人员互动的看法，并探讨男性及其伴侣在网络上的经验差异。

我们提取了Reddit社区的所有帖子 MaleInfertility2017年11月至2018年10月(12个月)。在撰写本文时，这个开放获取的在线社区有877名成员[ 19］．文章是使用BigQuery(谷歌LLC, Menlo Park, California)，一个基于结构化查询语言的企业数据分析平台，从一个上传供公众使用的数据集中提取出来的[ 20.］．在数据提取时，这个时间段代表了最近12个月上传到BigQuery的数据。我们检索了文章标题、内容、作者用户名以及发布日期和时间。空白帖子或仅由“[删除]”或“[删除]”文本组成的帖子被排除在分析之外。

我们对提取的数据进行了定性分析，使用归纳的、数据驱动的方法对自由文本叙事数据进行内容分析，并以扎根理论和恒定比较方法作为方法论[ 21， 22］．在开放编码期间，一名调查员(VO)仔细分析了每个帖子的文本，以确定初步主题。我们将分析单元定义为一篇完整的文章，因为我们分析的是没有字数限制的自由文本数据，因此一篇文章可以包含多个代码。这些初步主题随后在所有作者之间进行了讨论。在对数据的重复审查中，主题最终确定，然后进一步划分为子主题，以便更好地描述。以前的研究没有告知初始编码，因为我们使用了纯归纳方法。在审查过程中，我们还收集了有关帖子作者是男性还是女性的数据;这种区别是可能的，因为作者经常自我介绍，或者这一信息可以通过语言轻松合理地推断出来，比如“我丈夫被告知……或“我的精子数是....”如果有任何不明确的地方，我们没有指定作者的性别。由于Reddit代表一个匿名的社交媒体论坛，我们只能从参与者的帖子内容中推断出他们的性别。 We also collected data on whether interventions related to male infertility were mentioned.

这项定性研究的主要评估者为成年男性;一名是接受泌尿学培训的医科学生，另外两名是接受男性生殖医学(男科)高级奖学金培训的泌尿科医生。固有的偏见与这些研究人员与不孕症患者的日常互动有关，无论是在门诊临床还是门诊手术领域。研究人员认识到，在选择主题和从社交媒体上确定男性不育症的代表性讨论时，可能存在偏见。主题由作者在委员会中讨论并达成一致。

为了进行基于语义的分析，我们使用了语言查询和字数统计(LIWC) 2015，这是一个经过经验验证的文本分析程序，能够将语言翻译成与不同心理过程(情感、社会、认知、感知和其他)和语言维度(词性、语法和其他)相关的定量指标[ 23］．之前的研究使用LIWC 2015进行类似的研究[ 24- 27］．在我们的分析中，我们使用了LIWC 2015上可用的四个总结变量，这些变量是使用以前发表的包含大型比较样本的数据集开发和验证的[ 23， 28- 31]:(1)分析思维，(2)影响力，(3)真实性，(4)情感基调。这些变量的得分范围从0到100。与分析思维得分低的人相比，分析思维得分高的人使用的语言更正式、更有逻辑。影响力越高，表明作者自信，从专家的角度说话，而影响力越低，表明作者的写作风格更犹豫或焦虑。真实性得分高的文本反映了一种更诚实和直接的风格，而真实性得分低的文本则表明一种不那么坦率和更谨慎的文本。在情绪语调方面，与较低的数字相比，较高的数字反映出更积极的语调，得分为50表示语调为中性。

我们使用Mann-Whitney方法比较了男性和女性撰写的文章之间的上述摘要变量的均值 U测试。RStudio版本1.1.463 (RStudio, Inc, Boston, Massachusetts)用于统计分析 P<。05considered statistically significant.

由于这项研究涉及匿名、公开的数据，因此被加州大学洛杉矶分校的机构审查委员会视为豁免。这与之前对社交媒体数据研究的调查一致[ 26， 32］．

最初共抽调了133个员额。在应用排除标准后，共有73个独立用户的97个帖子有待分析。在这97篇帖子中，男性发表了53篇(55%)，女性发表了21篇(22%)，其中23篇(24%)无法识别性别。使用频率最高的5个词依次是:精子、DNA、测试、运动/活力、正常。所有帖子的平均字数为191个单词。

共72%(70/97)的职位与 分享个人经历．作者所描述的经历往往充满了情感，具有 感觉被阉割或孤立尽管他经常提到潜在的支持来源，比如妻子或亲密伴侣:

总共有25%(24/97)的帖子提到了与医疗保健专业人员的互动。大多数(56/ 97,58%)的这些互动是中性的;29%(28/97)的相互作用为阴性，13%(13/97)的相互作用为阳性。消极的互动通常是由于对医疗保健专业人员的财务利益冲突的不信任或对提供者的知识基金的全面不信任:

与卫生保健专业人员相关的积极经验通常围绕着提供希望和安慰:

与上述主题相辅相成的是，35%(34/97)的帖子涉及 寻找共同的经历．包括这一主题的讨论通常在与不孕症相关的干预措施的背景下进行讨论，35%(34/97)的帖子提到了这种干预措施。

只有一个有限的子集(5/ 97,5%)的帖子提到了宫内人工授精，但当这个主题被提及时，它通常与寻找其他经历过这一过程的人有关:

类似的讨论还包括体外受精(12/97中提到，占所有帖子的12%)和显微解剖睾丸精子提取(14/97中，占所有帖子的14%)。

总共有14%(14/97)的员额与 共享资源或信息．共享信息的形式是:(1)针对一群有类似经历的人的替代在线讨论板，例如使用捐赠精子，或(2)分享最近发表的、同行评审的与男性因素不育、辅助生殖技术和相关主题有关的研究:

少数帖子(3/ 97,3%)包括与药物副作用相关的讨论，主要是克罗米芬。尽管14%(14/97)的帖子提到了这种药物，但它通常不在副作用的范围内:

共有19%(18/97)的帖子提出了与个人精液分析结果相关的问题。许多作者表达了焦虑或感觉，他们需要根据精液分析结果采取行动，尤其是在与生育专家预约之前就有结果的情况下。

即使在最近访问了医疗保健专业人员讨论他们的检查之后，与精液分析结果相关的许多问题也出现了。与上述与卫生保健专业人员的负面经历相关的子主题类似，作者表达了与卫生保健专业人员对其结果的解释相关的不确定性。

一项语义分析揭示了男性和他们的伴侣所写帖子的语言属性的差异( 表1)．男性撰写的帖子真实性得分更高(Z=3.44， P<.001)，表明文本更诚实或更个人化，但影响力得分较低(Z=−4.57， P<.001)，这表明与女性相比，男性的写作风格更加犹豫不决或焦虑。分析性或音调分数没有差异。

在 表1, Mann-Whitney U显著性检验被用来概括四个摘要变量在男性作者和他们的伴侣之间的平均差异。的平均值 所有类别包括来自男性和女性的数据，以及来自无法识别作者性别的帖子的数据。

据我们所知，这项研究是第一次使用混合方法对专注于男性不育症的社交媒体社区进行评估，既有经典的定性分析，也有自然语言处理方法。对于许多男性及其伴侣来说，男性因素不孕症是一种耻辱。 33］．在线讨论板，例如我们在这里分析的reddit版块，为讨论者创造了一个空间，可以匿名与他人联系，并提出他们可能不愿意当面与他们的医生分享的问题。我们的分析结果可能为加强与男性不孕症患者及其伴侣的沟通策略提供信息，无论是在网络上还是在诊所里。

这项研究的许多发现与之前关于不孕不育在线讨论的研究一致，这些研究将不孕不育的斗争描述为讨论者生活和关系中深刻的情感和心理考验时期[ 10， 34］．汉娜等人[ 35)在对一个不孕不育在线论坛的定性分析中强调，无论病因如何，不孕不育对双方来说都是一场“情感过山车”，双方都有强烈的感觉(积极和消极)。也许是由于我们在一个专门讨论男性因素不育的在线讨论区进行了探索，我们发现与分享个人经历有关的讨论往往是消极的。涉及到阉割和孤立感的子主题渗透在我们分析的大多数帖子中，这支持了这样一个观点，即至少对一部分男性来说，怀上孩子的能力可能与他们的男子气概和自我价值感有关。有趣的是，Beeder等人[ 12他还对另一组关于男性因素不育的在线讨论进行了内容分析，发现了一个类似的主题: 与男性不育有关的感觉．然而，这一主题只出现在16%的帖子中，而在我们的分析中，这一比例为72%。在比德尔等人的研究中，只有不到1%的职位有不足感。 12］．这种差异至少可以部分地解释为所分析的帖子的作者男女比例的差异。在比德尔等人的研究中，女性撰写的帖子超过60% [ 12，这项研究只有不到30%的帖子是由女性撰写的，可以确定性别。我们发现，讨论者也经常利用这个论坛与其他人联系，以解决上述孤立感，从而为讨论者创造了一个机会，使彼此的经历正常化[ 34- 36］．

分享的许多经验涉及与卫生保健提供者的互动;其中近30%的互动是负面的。医生沟通不畅是许多负面经历的基石。此外，近20%的帖子涉及与精液分析结果解释相关的问题，即使是在最近访问了医疗保健专业人员之后。Beeder等人也有类似的发现[ 12，他们指出，几乎所有与男性不育诊断和检测相关的问题都是关于精液分析结果的解释。这些发现表明，医生在办公室或社交媒体上的潜在角色是与患者互动，并将他们与准确的资源联系起来。这种参与尤其重要，因为网上健康信息的准确性很谨慎[ 37］．一项研究发现，即使是隶属于辅助生殖技术协会的生育诊所网站也未能满足美国医学协会的大部分健康信息指南[ 38］．

虽然这个论坛的重点是男性因素不育，但男性和他们的伴侣都参与了讨论。语义分析的定量结果揭示了男性和女性在这个论坛上交流方式的异同。与女性写手相比，男性写手的写作风格总体上缺乏自信(影响力得分较低)。这些发现与Hanna等人之前的研究结果一致。 35，该报告指出，男性在网上讨论与不孕不育相关的非常私人的问题时使用的语言仍然受到霸权男性气概规范的限制。我们的语义分析结果可能反映出即使在在线讨论区之外也会出现的态度和行为。在一项探索波兰夫妇不孕经历的研究中，纳戈尔斯卡等人[ 39研究发现，女性更有可能公开、自信地谈论不孕不育，而男性则表现得更加克制，这与我们在这项研究中观察到的较低的影响力分数一致。尽管有这些限制，与女性相比，男性的帖子更诚实和个人化(真实性得分更高)，这可能突出了在线讨论区匿名的价值。 40］．影响力较低，真实性得分较高的发现与我们定性分析的结果一致，作为子主题 感觉被阉割或孤立主要由男性撰写的专题文章。在线论坛可能对与不孕症作斗争的男性起着特别重要的作用，因为男性不太可能寻求面对面的社会支持来应对不孕症的压力。 41］．男性和女性撰写的帖子在语气(都是同样的消极)或分析得分(同样的正式程度和逻辑思维模式)上没有差异。

尽管匿名是参与不孕不育在线论坛的一个有价值的好处，但它也给分析参与者的人口统计数据带来了困难。由于只有用户名可用，我们只能从帖子的内容中推断参与者的性别;这限制了统计能力，可能会给我们的语义分析带来抽样偏差。此外，使用互联网获取医疗保健信息的个人在人口统计和信息偏好方面可能与不使用互联网的人有所不同[ 42];因此，这项研究的结果应在这一背景下加以解释。据我们所知，我们分析的Reddit版块代表了Reddit上最大的关注男性因素不孕症的社区。未来的研究可能会考虑将其他关注男性因素不孕症的在线讨论区纳入扩展分析。

虽然在线讨论板可能以不同的方式满足患者的需求，但与他们与医疗保健提供者面对面的经验互补，本研究强调了加强办公室沟通的必要性，特别是在男性因素不孕症的背景下。语义分析表明，男性及其伴侣的网络和办公室需求是不同的，特别是在不孕症方面，不孕症是男性因素的病因。这项研究的结果还表明，医生在社交媒体上的潜在作用是与患者互动，并将他们与准确的资源联系起来。