JMIR J医学网络杂志 医学互联网研究杂志 1438 - 8871 卡塔尔世界杯8强波胆分析JMIR出版物。 加拿大多伦多 v17i12e274 26633244 10.2196 / jmir.4817 原始论文 原始论文 父母有成瘾或精神疾病的青少年的在线健康预防干预:来自随机对照试验参与者和提供者的经验和观点 Bamidis Panagiotis Sarafis 帕瓦 多迈尔 菲利普 Woolderink 玛拉 硕士研究生 1
临床流行病学和技术评估 马斯特里赫特大学医学中心 Oxfordlaan 10 马斯特里赫特,邮箱5800,6202 AZ 荷兰 31 0031 043 3875 31 0031 043 3874 m.woolderink@maastrichtuniversity.nl
2 http://orcid.org/0000-0001-7943-4001
Bindels 吉尔APM 博士学位 1 2 http://orcid.org/0000-0003-0900-4924 埃弗斯 西尔维亚MAA 博士,LLM 2 3. 4 http://orcid.org/0000-0003-1026-570X 保卢斯 农科大学生TG 博士学位 2 3. http://orcid.org/0000-0002-2086-6106 范Asselt 安托瓦内特迪 博士学位 5 6 http://orcid.org/0000-0001-7705-9906 范Schayck 应该CP 博士学位 2 7 http://orcid.org/0000-0002-3016-1476
1 临床流行病学和技术评估 马斯特里赫特大学医学中心 马斯特里赫特 荷兰 2 公共卫生和初级保健学院 马斯特里赫特 荷兰 3. 卫生服务研究部 马斯特里赫特大学 马斯特里赫特 荷兰 4 心理健康和成瘾研究所 Trimbos Instituut 乌特勒支 荷兰 5 部门的流行病学 格罗宁根大学医学中心 格罗宁根大学 格罗宁根 荷兰 6 的药店 格罗宁根大学 格罗宁根 荷兰 7 全科医学科 马斯特里赫特大学 马斯特里赫特 荷兰 通讯作者:Marla Woolderink m.woolderink@maastrichtuniversity.nl 12 2015 02 12 2015 17 12 e274 13 6 2015 12 8 2015 14 9 2015 28 9 2015 ©Marla Woolderink, Jill APM Bindels, Silvia MAA Evers, Aggie TG Paulus, Antoinette DI van Asselt, Onno CP van Schayck。最初发表在《医学互联网研究杂志》(//www.mybigtv.com), 2015年12月02日。 2015

这是一篇开放获取的文章,根据创作共用署名许可协议(http://creativecommons.org/licenses/by/2.0/)发布,该协议允许在任何媒体上不受限制地使用、分发和复制,前提是要正确引用最初发表在《医学互联网研究杂志》上的原始作品。必须包括完整的书目信息,//www.mybigtv.com/上的原始出版物链接,以及版权和许可信息。

背景

精神疾病直接或间接地影响着世界各地的许多人。患有精神疾病或成瘾的人的家庭也会受到影响,尤其是他们的孩子。在荷兰,86.4万名父母符合精神疾病或成瘾的诊断标准。有证据表明,患有精神疾病或上瘾的父母的后代本身也有患上精神障碍或疾病的风险。kopstored课程是由2名受过训练的心理学家或社会工作者监督的为期8周的在线集体课程,目的是防止父母有心理健康问题或成瘾的儿童(16至25岁)出现行为和心理问题。这门课程的主题包括家庭中的角色和掌握技能。一项在线随机对照试验(RCT)用于评估kopstored课程的有效性。

客观的

目的是了解在线kopstored课程的参与者和提供者的期望、经验和观点。

方法

进行了过程评估,以评估kopstored的在线交付以及参与者和提供者的经验和观点。对两组成员进行了访谈。参与者来自kopstored随机对照试验的样本。

结果

13名参与者和4名提供者接受了采访。这些访谈产生了五个主要主题:背景、干预的要求、干预的经验、技术方面和研究方面。总体而言,参与者和提供者认为干预是有价值的,因为它是在线的;因此,保护他们的匿名性被认为是一个关键组成部分。大多数障碍存在于技术领域。在进行随机对照试验时还存在其他障碍,即收集知情同意和在未成年人的情况下收集父母同意。

结论

本研究通过在线预防干预kopstored为参与者和提供者的经验和期望提供了有价值的见解。它还阐明了kopstored在线提供的过程和相应的随机对照试验。这项研究的发现可以部分解释在线干预时的辍学率。荷兰青年心理卫生保健系统(财政)结构的变化对青年预防方案的实施产生了财政影响。最后,很少有随机对照试验评估在线预防项目在(青少年)精神卫生保健领域的有效性和成本效益,这些项目的过程评估也不多。这妨碍了在线干预与参与者和提供者的期望和经验之间的良好比较。

试验注册

荷兰试验登记册:NTR1982;http://www.trialregister.nl/trialreg/admin/rctview.asp?TC=1982(由WebCite®存档在http://www.webcitation.org/6d8xYDQbB)

online-delivered课程 过程评估 定性研究 心理健康 预防 青少年
简介

精神疾病直接或通过他人影响着世界上许多人。精神疾病如抑郁症的发病率很高[ 1在那些遭受精神疾病或成瘾之苦的人当中,有许多已经为人父母。精神病患者的家庭也有一定的负担[ 2 3.].加拿大一项调查的结果显示,每10名儿童中就有1名与患有精神疾病的父母生活在一起,每6名儿童中就有1名与至少1人患有精神疾病的家庭生活在一起[ 4].在这种情况下,精神疾病不仅是患者的一个问题,而且对他们的家人,尤其是他们的孩子来说也是一个问题。各种研究报告指出,患有精神疾病/上瘾父母的后代本身也被认为有罹患精神疾病(如抑郁症和焦虑症)的风险[ 5- 8].

尽管针对父母患有精神疾病或成瘾的儿童的预防性干预措施很少,但已经为这一弱势群体制定了一些干预措施[ 9 10].大多数这些干预措施旨在面对面执行,只有少数是为在线使用而开发的。然而,鉴于目标群体的性质(例如,包括处于危险中的未成年人)和正在处理的问题,面对面的干预与招募和融入方面的许多挑战有关。荷兰国家数据显示,在目前面对面干预的情况下,没有充分接触到目标人群,信息也没有进入人群[ 11].接触到的年轻人重视他们的匿名和隐私,这使得面对面的干预不那么有吸引力。因此,在线干预似乎是一个有价值的选择。

在荷兰,有86.4万名父母符合精神疾病或成瘾的诊断标准[ 12 13].为这些父母的子女制定了在线预防课程(kopstored)。kopstored是为数不多的针对父母有精神疾病或成瘾障碍的孩子的在线干预手段之一。该课程以循证理论为基础,并为同一人群开发了面对面的课程。荷兰kopstorage课程为16至25岁的青少年设计。一项评估该课程效果的初步研究显示,kopstored能有效改善参与者的应对和掌握机制[ 14].

本研究的目的是了解在线kopstored课程的参与者和提供者的期望、经验和观点。研究问题是kopstorage的参与者和提供者如何感知在线kopstorage课程的交付过程,以及他们对该课程的期望和体验是什么?

方法

进行了过程评估,以评估kopstored的在线交付以及kopstored参与者和kopstored提供者的经验和观点。对两组进行了访谈。本节首先描述kopstored的过程和伴随的随机对照试验(RCT;试验注册:NTR1982) [ 15以及随后在此过程评估中使用的方法。

干预

kopstored课程旨在防止有风险的后代出现行为和心理问题,面向16至25岁的青少年。kopstored课程是一项为期8周的在线小组课程,由来自荷兰一家参与精神卫生机构的2名训练有素的心理学家或社会工作者监督。每周讨论一个不同的主题,参与者被要求通过做家庭作业来为每周的会议做准备。课程具有预防性质;因此,对青少年进行了筛查,以确保他们没有被诊断出患有疾病 精神疾病诊断和统计手册,第四版( dsm - iv)的诊断。筛查工作由精神卫生机构进行。此外,参与者需要有一台连接互联网的电脑,并能够每周参与。

在本文描述的过程评价的同时,进行了一个随机对照试验。该随机对照研究的目的是检验kopstored课程的有效性和成本效益。参与者被随机分配到立即注册kopstored课程(干预组)或在等待6个月后注册(对照组)。由于课程是完全数字化的,所以招聘主要是通过网络招聘,包括横幅、Facebook广告、网站链接等。此外,还在国家和区域杂志和报纸上发表了文章,进行了学校访问,并在一个无线电台播放了一次采访。

样本

本过程评估分为2组:kopstored课程的参与者(n=13)和提供者(n=4)。

kopstored参与者从RCT的干预组和对照组中选择。参与者收到一封电子邮件,其中邀请他们接受采访。为了从试验池中选择访谈参与者,我们采用了最大变异策略,从变异尽可能多的样本中收集信息,以收集尽可能多的不同视角[ 16].这是通过观察几个特征来完成的(例如,试验臂,年龄,性别,在线和试验的书面同意,退出)。看到 表1对接受采访的kopstored参与者的特征进行了研究。访谈样本与随机对照试验样本相当相似。

访谈参与者与试验参与者的特征。

特征 访谈参与者,n (%)n = 13 试验样本,n (%)n = 104
年龄一个 (年)
16 - 17 3 (23) 20 (19.2)
> 18 10 (77) 84 (80.7)
12 (92) 93 (89.4)
男性 1 (8) 11 (10.6)
治疗组
干预 8 (62) 55 (52.9)
等待列表控件 5 (38) 49 (47.1)
坚持kopstored课程b
完成 11 (85) 97 (93.3)
开始了,但没有结束 2 (15) 7 (6.7)

一个注册课程时的年龄。

b在这一点上,由于后续评估悬而未决,数据直到注册后6个月才被检查。

在项目开始时,有9个荷兰心理健康机构参加,每个机构为提供kopstored课程培训2名专业人员。本研究期间提供的所有计划kopstored课程都由来自4个不同精神卫生机构的7名专业人员提供。这些提供者被邀请参加面试。共有4家供应商同意参加面试。

kopstored课程的提供者均为女性,年龄约为30岁;他们都拥有硕士学位,并在该领域工作了5至7年。

数据收集

数据是通过半结构化的个人访谈收集的,并列出讨论的主题( 文本框1).面试在2014年11月至2015年2月之间进行。主题列表由研究团队与kopstored的国家协调员和课程提供者团队合作制定。

参与者访谈话题列表。

上下文信息

情况分析

背景分析

网站Kopstoring

对网站的看法

信息交付

物流网站

课程效果

有关课程的意见

预期的影响

在课前、课中、课后体验效果

完成课程的障碍和成功因素

课程的过程和内容相关方面

课程的组成(主题)

特制的卫生保健

在线交付的技术方面

研究

理解研究方面

动机

经验

对于父母有精神疾病或成瘾问题的后代来说,匿名非常重要。因此,采访是通过电话进行的。参与者决定了采访的时间,以确保他们能够自由交谈。对提供者的采访也通过电话进行,但不是因为匿名,而是因为时间限制。采访用荷兰语进行。 文本框2显示提供程序的主题列表。

分析

采访被录音和转录,可识别的信息被删除,以确保匿名。访谈分析采用归纳定性内容分析,特别是传统内容分析[ 17].这种方法有助于深入理解潜在的观点,定性方法是归纳和反身的,它允许使用引用[ 18].作为第一步,两名研究人员分别阅读访谈,以确定新出现的主题和子主题,然后在与这些主题相关的部分贴上标签。其次,在现有主题的基础上添加新的主题,并相应地贴上标签。在两位研究者达成共识后,将访谈数据聚类为主题和子主题。最后,根据主题识别被采访者的引用,并在数据矩阵中可视化。经过大约13次访谈,对参与者的访谈没有产生新的信息。

结果

访谈产生了五个主要主题:(1)背景,(2)干预的要求,(3)干预的经验,(4)技术方面,(5)研究方面。在本节中,每个主题及其子主题将从参与者和提供者的角度进行讨论。

背景

对于参与者来说,背景主要与参与的动机和原因、报名途径以及对网络课程的期望有关。提供者的背景与他们提供类似面对面课程和在线干预的经验有关。

供应商面试话题列表。

上下文信息

精神卫生机构

个人背景

总体印象Kopstoring

财政状况和影响(精神卫生机构)

网站Kopstoring

对网站的看法

信息交付

物流网站

课程的规定、过程和内容

当然是关于内容的观点

网上授课的优点和缺点

有提供kopstored的经验

从注册到分组分配的过程

开设课程的障碍和成功因素

在线交付的技术方面

研究

参与的动机

学习经历

参与者

kopstored课程的参与者一般有两条路线到达注册点。分析表明,这要么是一个缓慢的、挥之不去的过程,在这个过程中,人们已经有了改变现状的意图,并正在寻找一个合适的方法来解决他们的需求,要么是一个紧急的情况,迫使他们立即寻求帮助。以下是一个导致立即在线注册的紧急情况的例子:

我注册的原因确实是有原因的。那是去年9月,我妈妈得了精神病……那天晚上她袭击了我。

参与者12

一名早在登记前就有这种情况的受访者解释说:

我有一段艰难的时间处理这种情况和事实,我的弟弟被安置在照顾(房屋安置)。嗯,我真的处理不好,所以他们建议我注册这门课程。

参与者4

那些在急性事件压力下注册的参与者和那些花时间注册的参与者报告的结果没有区别。

在这两种情况下,似乎都有几个引导者,例如,心理学家、学校心理健康工作者或指出在线课程的家庭成员,或通过互联网搜索找到该课程的参与者。尽管参与者的问题和家庭情况不同(例如,一个人的母亲有毒瘾,另一个人的父亲有精神疾病,父母双方都有第三个人患有精神疾病),但他们面临的后果、问题和问题非常相似。

参与动机可分为4类:(1)与有相同情况的人分享经验,(2)学习如何应对生病的父母,(3)学习如何应对自己的问题,(4)学习精神疾病或成瘾:

我希望和有同样经历的同龄人谈谈我的经历能让我感到安慰。

参与者11

大多数情况下,问题不会与家人和朋友讨论。这解释了他们需要与有同样经历的人分享。一位与会者解释说:

在某种程度上,当知道其他人实际上也在经历完全相同的经历时,它让人感到轻松。

参与者4

所有参与者都可以轻松访问网站,在注册过程中没有遇到任何问题。在这个过程中,所有潜在的参与者都被问及他们对在线课程的期望。大部分答案都很简洁,参与者对课程的内容和预期效果有明确的期望。

当被问及他们的目标时,参与者表示,他们希望更多地了解和了解父母的疾病或成瘾,学习如何应对疾病或成瘾,并学习如何改善家庭状况,减少自己的问题。

一位受访者解释说,她希望知道情况是如何变得如此“极端”的,并学习如何与她的母亲相处,这样他们就可以改善他们的关系和情况。据此,其他与会者解释说:

我希望这是非常有帮助的,主要是我对症状的原因有了更多的了解,以及如何更好地与我的母亲相处。我希望能学会一些方法,也希望能把自己和母亲分开。

参与者10

16至25岁的潜在参与者对在线授课和kopstored课程的效果有明确的预期。

供应商

供应商对kopstored在线交付的总体印象是积极的:

这是一个非常好的程序,不需要任何更改。这当然是非常重要的。

供应商1

在某些情况下,kopstored手册被认为在理论上写得非常好,以至于提供者在为有精神疾病或父母上瘾的孩子进行面对面交流时使用了同样的手册:

是的,我觉得那很好[课程手册/协议]。我甚至把它作为面对面的kopp小组的手册。这是因为我认为这是一种非常愉快的讨论主题的方式,比如认知行为疗法。

供应商3
需求

在提供在线干预时有一些要求。首先,参与者和提供者需要一台连接到互联网的计算机、登录代码和一些隐私。对于提供者来说,提供kopstored课程需要预算。在组织一级和财务结构方面遇到了一些障碍。

参与者

一般来说,满足这些要求没有遇到任何障碍;然而,其中一名参与者提到,搬家时她没有互联网接入,这使她无法登录到该会议。

另一个人解释说,在家里要找到足够的隐私并不容易,因为周围总有人不知道他在参加课程。

唯一困难的是找个地方把自己和别人分开,给自己一点时间。这是困难的。

参与者12
供应商

提供者需要精神卫生机构内部管理人员的支持,以及提供在线课程所需的充足资金,因为在线精神卫生干预不是由公共资金支付的。此外,在线匿名干预的提供者还面临着由于无法提供社会保险号或其他个性化细节,保险公司无法报销费用的情况。将kopstored纳入其业务组合是否可行,由精神卫生机构的管理层来决定。此外,未成年人(18岁以下)心理保健部门的财务状况和结构在随机对照试验期间发生了变化。简而言之,市政当局开始负责青少年心理保健预防措施的政策和预算编制。这一转变对向18岁以下青年提供心理保健干预措施产生了巨大影响。在一些机构中,预防和青年部门被宣布多余,因此,这些机构撤回了提供kopstored课程的同意。在寻找提供kopstored课程的资金时遇到了许多问题。一个提供者解释道:

健康保险公司不支付kopstored的交付费用,因为它是匿名提供的,而且健康保险公司只有在从客户那里得到所有详细信息时才愿意报销。这意味着你必须向他们提供健康保险注册号码和社会安全号码,所有的一切,我们在提供kopstored时不会询问这些细节,因为我们希望它是匿名的。所以剩下的唯一来源是市政当局和…当然,市政当局实际上只想为该市政当局的居民支付。

供应商1

最初,这些课程的费用由研究小组获得的额外资金偿还。这意味着当研究期间结束时,课程的偿还也就结束了。一个提供者解释说,一旦研究小组不再资助提供课程,他们的精神健康机构就停止提供kopstored课程。

课程体验 参与者

参与者描述了许多对他们日常生活的不同影响和他们的问题。课程的第一个也是最强调的效果是同伴接触。与处于同样情况下的年轻人交谈,让参与者感到不那么孤独、轻松,在某些情况下也不那么内疚。对情况、问题和决定的认识成为了他们可以与同伴分享的东西:

我的朋友们不理解我。我试着解释过,但他们只会说“啊,一切都会好的”,这真是太好了……同伴的情况可能略有不同,但他们也感到孤独,而你……你们要彼此分享,彼此怜悯。

参与者5

第二个被认为非常有效的组成部分是课程的心理教育部分。了解父母的疾病或成瘾可以洞察父母的行为:

我注意到,面对她有酗酒问题的事实,我感到更加平静。事情就是这样,不会再改变了。

参与者3

此外,参与者学习了如何应对父母的行为和问题的技巧和技巧,这导致他们接受父母的问题,在某些情况下,家庭更和平:

是的,如果我父亲有什么事,我就经常和他争吵。他们说我应该尽量减少这些时间,我现在就能做到。

参与者1

与会者还对kopstored课程的内容进行了反思,认为所有主题对课程有效都很重要。几乎所有的受访者都指出,每次面试开始时的“评估你的一周”部分对他们来说非常有价值。“给你的一周打分”是一个简单而有效的分享过去一周经历的方式,也是一个提问和同伴联系的平台。一位受访者解释了“给你的一周打分”的工作机制:

你的这周对我来说很有趣。为了让你们自我反省这周是否过得很好以及你们之后是否能够回顾课程开始时的情况以及我现在做得如何?我真的很喜欢;哪些积极的事情会让你感觉非常积极,而不是专注于消极的事情。

参与者9

然而,其中一个以教育成分为关键的会议被提到有点重复。

在线课程的经历也转化为障碍。存在的障碍是缺乏时间来讨论家庭作业,一些参与者提到课程太专注于年轻的参与者(学生),一些参与者提到家庭作业太复杂。

同时也提到了坚持干预和研究的便利因素。有人提到,在线提供干预措施是开始和结束课程的一个主要便利因素。首先,在一个安全、自我选择的环境中,在线授课是非常方便和理想的。其次,在线授课保护了参与者的匿名性和隐私,鼓励参与者更加开放:

开放,是的…because it is online you do not have the feeling that everyone was looking at you. Then you can just write and maybe if you had to cry or so...no one was able to see that.

参与者8

一个经常被提及的刺激因素是提供者的态度。其中大多数都很容易访问,并且总是可以(通过电子邮件)回答问题和监视参与者:

我注意到,每当教练告诉我们,她在课程结束后仍然可以回答问题,或邮件或类似的事情,这感觉非常好,有人仍然在那里,愿意花时间,是的,你可以依靠的地方。所以我认为这是非常愉快的。

参与者6

只有一名与会者提到提供者的态度没有达到她的期望。该参与者在第三阶段后停止参加课程,没有被纳入RCT。

供应商

所有提供者都对内容感到满意,并同意涵盖了所有重要的概念。最重要的方面被认为是在线授课,这确保了参与者的匿名性:

当然,在kopstored课程中,他们(参与者)可以非常匿名地讲述他们的故事。没有人知道你参加了小组,也不知道你在烦恼什么。这是一个巨大的优势;它对年轻人来说很容易获得,但他们仍然可以从中受益,更了解正在发生的事情,并得到他们问题的答案。

供应商2

在内容方面,最重要的部分被认为是在每次会议开始时“评价你的一周”期间的经验交流。

所有提供者都被询问了几个问题,以检查是否遵守了该协议。他们表示,除了一条规则外,他们遵循了协议:协议描述的课程交付应该由两名专业人士共同完成。在实践中,由于成本降低,所有的供应商都单独提供课程。不过,这并不被认为是一种障碍,因为为最多6名学员提供课程对一个提供者来说是非常容易管理的。在线交付有一些(技术)障碍,但对提供者来说,主要障碍是在财务管理领域。

积极因素被描述为在线授课的可行性和在家授课的可能性、互动的小组过程以及参与者人数的增加:

每一次,我都惊讶于一个群体在网上可以变得如此亲密,就像第一次见面时一样,他们已经如此开放。这是由于匿名性,参与者非常开放,他们的想法或经历……Yes, I think that this is very special and that stimulates me to provide the course over and over again and just getting back from them that they appreciate being heard.

供应商1
技术方面

kopstored课程的参加者和提供者都认为技术部分极为重要。不仅技术方面(如网站或聊天框)被认为是积极因素,同样的技术方面被认为是参与或提供课程的障碍。几乎每个受访者都提到了某种程度上的技术问题(从系统运行缓慢到聊天框被抛出),提供商也提到了这些干扰干扰了课程。但是,没有提到完全妨碍长期参加的重大事件。

参与者和提供者

kopstored的在线交付被认为是非常积极的;然而,它似乎也会引起问题。在线授课可能是一把双刃剑;在线方面的便利同时也可能是一个陷阱。

技术方面是网站和聊天框的设计。两者都被认为设计良好,适合目标人群。该网站被描述为完整、清晰、丰富多彩、令人愉快,这对参与者来说很重要。供应商对网站的看法如下:

只要点击一下网站,我就觉得很清楚了……我认为在注册课程时,课程开始时的数据是可见的,这是很方便的。

供应商2

我认为它(聊天框)做得很好,不同的人用不同的颜色表示,所以你可以看到谁……增加知名度。

参与者3
障碍

两组用户描述的技术问题从技术故障到一些更突出的问题,如无法登录到群组会话或被系统锁定。

一些小的技术问题包括系统运行缓慢,无法看到有人在打字,无法在屏幕上看到家庭作业,以及出现双重消息。这些问题都被提到了,但都被解释为小问题,是在线工作环境的结果:

有时需要一分钟左右的时间,文本才会显示出来,然后它卡住了,或者我们被从聊天框中删除。是啊,我们时不时会有点纠结。

参与者12

提供者也描述了同样的小问题。对于供应商来说,与技术方面有关的技术平台和责任更多。甚至在小组开始在线会议之前,他们就负责满足所有要求。

研究方面

参与者将面临6个月的等待名单、随机化、延长随访和问卷调查等方面的问题。似乎大多数参与者都知道有一项研究与kopstored课程有关,但他们中没有人能描述出结果是什么;无论如何,患者信息表是通过电子邮件、邮件和在线发送给他们的:

我确实知道有更多的小组可以分配给你,但我不知道你可能要等半年。

参与者12

被分配到等候名单上的参与者认为他们必须等待,因为小组已经满了。这解释了为什么大多数参与者对研究组件没有强烈的负面体验。在某些情况下,轮候名单有问题,尽管大多数与会者接受了轮候期:

是的,有一个小组,我希望我能马上开始,但不幸的是没有。我不得不等了半年。那真的很烦人。在那个特殊的时刻,我需要帮助。

参与者8

大多数参与者表示,利他主义是他们参与研究的主要原因,尽管也有一些人参与是因为“这是课程的一部分”:

我只是希望有更多的年轻人有机会参加这种课程……这是研究,因为我觉得对科普来说太少了?(这些群体的父母患有精神疾病或上瘾的孩子)。

参与者9

与会者就问卷的长度和一些与无法打开链接或因填写问卷等待时间过长而导致链接过期有关的技术问题提供了反馈。受访kopstored参与者中有2人数据不完整;当被问及原因时,他们没有具体的原因,但他们说他们忘记了。此外,一些答复者提到了一些问题的措辞。他们不喜欢这些问题,因为这些问题过于关注与父母住在一起的年轻参与者(学生)。

在访谈中,人们提到了几个导致回复率低的原因:懒惰或健忘,以及在未成年人的情况下,父母的知情同意存在问题。

参与者被要求在网上给出同意,并通过邮件发送书面同意。只有一名参与者没有发回知情同意书,因此不是RCT的参与者。她解释说,她忘记把表格寄回去,而其他参与者有明确的参与研究的动机。一些未成年人寄回了他们的知情同意书,但没有寄回父母的知情同意书,称他们不希望父母知道,更不用说签署参与研究的同意书了。一些未成年人找到了让父母签字的方法。

供应商

对提供者来说,研究方面是适当的障碍。随着迁移到学习环境,后台办公室和技术接口发生了很大的变化,以至于协调员被迫花时间自学新系统。供应商还指出,如果研究团队听取了他们关于研究纳入的一些要求的建议,将参与者纳入研究将会更顺利:

我认为真正遗憾的是,没有足够的重视来自心理健康机构的专业人士的建议. ...是的,年轻人得分很高…如果你作为研究人员对此感到震惊……我不再感到惊讶或震惊,因为我知道他们得分很高,我认为接触这些年轻人,让他们参与kopstored,并激励他们寻求帮助是非常重要的。

供应商1

他们提到的另一个障碍是,当一个人被分配到等待名单对照组时,他们必须处理的挫败感。服务提供者解释说:“这是做研究的方式,但你不得不让一个此时此刻就需要帮助的人失望,这让人感到难过。”

每三周,一个新的小组开始。此外,由于将参与者分配到等候名单,小组的人数减少了。从较小的小组开始被认为是一种劣势,因为这很难发挥课程的全部潜力。

尽管存在这些障碍,但供应方决心达到可纳入RCT的参与者目标人数。他们的动机是基于几个刺激因素。一名提供者解释说,她对该产品价值的看法使她热心提供这门课程,并帮助纳入研究:

我认为,如果你看到了研究的价值,你就会充满热情。这将带来结果,当然,我希望结果是好的。你还会注意到,参与者都有非常积极的体验,所以你会觉得自己在工作/提供一个好产品,所以我认为这很重要,而且它被研究了,我只会为此喝彩。

供应商4

此外,研究人员的兴趣和参与在kopstored课程的交付和提供帮助的意愿中发挥了作用:

我很高兴你(研究员)出席了所有的会议,并提供了最新的情况,是的,然后我们对情况有了一个想法,这就是你正在努力的方向。

供应商2

供应商解释说有障碍;尽管如此,他们仍能在研究参数范围内工作。

讨论 主要结果

据我们所知,这项研究是第一次评估提供者和参与者的经验,在线提供预防课程的风险后代。因此,本研究有别于现有的国际文献,提供了新的信息。为数不多的用于评估在线项目经验的过程评估集中在在线治疗、躯体疾病项目或和/或成年患者群体。这项研究的发现深入了解了在线预防课程kopstored的参与者和提供者的经验。它揭示了在线交付的经验以及障碍和便利因素。它详细说明了参与者和提供者的期望和经验。分析显示,尽管两组人的观点不同,但他们的经历相似。

从参与者身上学到的主要教训在于他们对课程内容的评估,以及参与和坚持在线课程的障碍和促进因素。事实证明,在线方面和匿名性以及他们在不受任何人干扰的情况下决定参与的自主权都很重要。在荷兰和其他一些国家,未成年人(18岁以下的参与者)参加科学研究需要向研究团队提供书面同意和父母的同意。这忽略了一个事实,即未成年人可以在没有父母同意的情况下从16岁开始接受任何类型的治疗(正在评估中)。青年被认为有能力对治疗作出知情决定;然而,对于一项科学研究,我们怀疑他们做出独立和知情选择的能力[ 19].甚至18岁以上的参与者也提出了这个问题,他们表示,如果他们必须提供父母的同意,他们可能不会参与。他们解释说,孩子们是问题的根源,我们不能指望他们得到父母的同意。非常有必要重新考虑针对弱势群体的干预和高度匿名干预(主要是在线干预)的同意政策。本声明支持文献中关于未成年人何时应被认为有能力给予知情同意并因此保护其匿名的辩论[ 20. 21].尽管未成年人的同意程序不同,但在本研究中,未成年人和超过18岁的参与者之间没有实质性的差异。

从kopstored课程提供者那里学到的教训,部分来自于他们对课程内容的专业评估,但主要来自于提供在线课程的经验,以及提供kopstored课程的障碍和便利因素。分析表明,rct中的在线干预提供者可能会感到被忽视,并且可能会经历研究团队和提供者之间的差距,即使提供者在该目标人群中提供在线干预方面有多年的经验。这意味着在设计此类干预措施和相关研究时,需要与提供者,甚至可能与目标人群进行更密切的合作[ 22 23].与利益相关者的合作可以导致其他的研究问题,方法,和使用其他问卷更适合目标人群。

荷兰需要心理保健儿童的现状令人不安。这项研究不可能在一个比它实际发生的更不方便的时间和政治背景下进行。在RCT运行的同一时期,政治决定迫使青年精神卫生保健脱离了精神卫生机构的掌控,随后使其成为地方市政当局的一部分。即使成本效益研究(如kopstored随机对照研究)的结果显示出积极的结果,由于复杂的财务结构和缺乏为在线干预提供资金的负责机构,也可能无法提供在线干预。这也表明,实施和实施研究在荷兰,但很可能在其他类似的国家,这类干预几乎是不可能的。

研究的局限性

有几个因素可以考虑影响这项研究的结果。首先是面试的数量。人们可能会质疑,接受采访的提供者数量很少,是否足以提供当前问题的完整概述。但是,我们相信合作的供应商提供了很多关于kopstored课程和课程交付的信息。我们只和9个提供不止一门课程的提供者在一起,他们完全了解每一个研究细节。因此,我们认为4个提供者很好地反映了其余9个提供者,并且该组似乎是同质的。

对于参与者来说,低回复率有不同的原因(42人被邀请,17人回应,13人最终被采访;回应率:13/42,31%)参与本研究。目标人口似乎极难达到。分析显示,他们希望自己的匿名性在网络环境中得到尊重,并感到“安全”,而不是面对面或通过电话。此外,他们对自己的问题感到羞耻和内疚,不愿与研究人员分享自己的经历。尽管如此,大多数参与者都对在线预防课程充满热情,这可能会产生潜在的偏见。有可能是对课程或研究有负面经历的年轻人不愿意接受采访。此外,由于这一问题的敏感性和父母的参与,年轻人可能会发现很难与第三方谈论这一问题(例如,可能会感觉像“把他们的家丑公布于众”)。然而,对于参与者和提供者来说,面试中的重复表现出某种程度的饱和。

第二个限制与研究结果的普遍性有关。值得注意的是,参与基础RCT和此过程评估的kopstored参与者绝大多数为女性。假设父母有精神疾病的男孩和女孩的数量几乎相等,这可能并不能很好地反映一个开放的人口。这就留下了关于泛化性的问题。此外,也有人提出了一些问题,如“这些发现在类似的在线环境下是否有用,但使用了不同的潜在干预措施?”以及“将在线课程与类似的面对面课程进行比较的结果是否相同?”似乎有几个因素叠加在一起;网络方面,年龄,匿名性,敏感问题和匿名性导致了在这个弱势群体中进行研究的障碍。这项研究的结果聚焦于父母有精神疾病或成瘾问题的年轻人。尽管有这些因素,但仍可以确定一些在其他在线设置中有用的一般元素,例如匿名、同意和实际问题。

结论

参加者认为,为父母有精神疾病或成瘾问题的子女提供在线支持是有效的。进行的随机对照试验并不多,以评估精神卫生保健领域在线预防项目的有效性和成本效益[ 24].因此,对这些在线预防程序执行的过程评估并不多。这妨碍了在线课程、交付过程和期望之间的比较。此外,面对面的小组在结构上不同,参与者更少;因此,它很难与在线程序相比使用。在这方面,这项研究是独特的,它揭示了在精神卫生保健领域在线提供预防课程的经验和障碍。

在线提供这种健康干预的障碍很小,但存在的障碍在于技术领域。在线研究的障碍是多方面的,涉及到不同的方面,比如知情同意、匿名、缺乏时间,或者只是缺乏兴趣。这项研究的发现可以部分解释为什么在提供在线干预时辍学率很高。kopstored课程的参与者和提供者的经验为在线提供和学习kopstored的过程提供了有价值的见解。

缩写 个随机对照试验

随机对照试验

作者要感谢kopstored RCT的所有参与者以及那些愿意接受过程评估采访的人。此外,作者要感谢Karlijn Arntz作为参与精神卫生机构的协调员,他做了出色的工作。我们也要感谢参与提供kop存储课程的精神健康机构:Eleos、Dimence、Mindfit、GGNet、Vincent van Gogh Instelling & Riagg Zuid和Ypse Dixet。该研究是由ZonMw(荷兰卫生研究与发展组织资助号:200210002)资助的kopstored随机对照试验的补充,kopstored课程的提供由荷兰创新基金Zorgverzekeraars资助。

没有宣布。

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