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开发电子卫生干预措施是为了支持和促进被诊断患有心血管疾病(CVD)的患者改变生活方式和完成自我护理任务。电子卫生干预对生活方式的改变和健康结果产生持久影响是一项挑战,需要对患者的价值观有很好的理解。
该研究的目的是确定对CVD患者重要的价值,以帮助设计技术生活方式平台。
采用了混合方法 设计, 结合了来自可用性测试 的 数据和额外的在线调查研究,以验证 的可用性测试结果。
共确定了11项相关的患者价值,包括对安全的需求、支持、不想感到焦虑、量身定制的治疗和个性化的、可获得的护理。验证性调查显示,除了一个价值观(价值观9:拥有实现[与健康/生活方式有关的]目标或活动的外在动机)外,所有价值观都被认为是重要的/非常重要的。只有不到2%的受访者给出“非常不重要”或“不重要”的评级(1:4/641,0.6%;取值2:10/641,1.6%;值3:9/641,1.4%;值4:5/641,0.8%;值5:10/641,1.6%;值6:4/641,0.6%;值7:10/639,1.6%;值8:4/639,0.6%; value 10: 3/636, 0.5%; value 11: 4/636, 0.6%) to all values except but one (value 9: 56/636, 8.8%).
在与心血管疾病一起生活或管理心血管疾病时,患者对于反映其生活核心目标和主题的确定价值有很高的共识。确定的价值可以作为未来研究的基础,将这些价值转化并整合到电子健康技术的设计中。这可能需要对价值进行优先排序,因为不是所有的价值都可以平等地得到满足。
一旦被诊断患有心血管疾病(CVD),患者必须学会管理由于疾病和治疗而导致的日常生活的变化。这种改善患者生活方式的新行为包括遵守严格的药物治疗制度和学会自我监测自己的健康状况[
电子卫生干预措施可支持患者完成自我护理任务和必要的生活方式改变。技术促进的医疗保健可以提供无处不在的、持续的和个人的指导,支持患者行为的改变。最近的一项综述显示,旨在心血管疾病自我管理的电子健康干预措施,帮助患者监测症状,提供信息,并在出现问题时提供与护理人员的联系[
因此,应在电子卫生技术开发的最初阶段考虑患者(用户)价值[
这项研究的重点是在在线“BENEFIT”个人健康平台(PHP)的背景下,确定CVD患者的重要价值。此网上平台旨在协助心血管疾病患者采用及维持健康的生活方式[
在本研究中,采用了混合方法设计,结合了2018年进行的可用性测试的二次分析(研究1)和2020年进行的在线调查研究(研究2)。研究1的目的是确定相关的患者价值,而研究2的目的是在人群水平验证和引入加权值的层次。这为得出心血管疾病患者价值的结论奠定了基础[
研究1获得了大学伦理委员会(BCE18142)的批准。与会者被告知他们参加会议的自愿性质,并得到保密保证。所有参与者都签署了知情同意书。研究2获心理学研究伦理委员会批准(2020-06-05 a.w.m.)。埃弗斯- v1 - 2474)。在开始在线调查之前,通过签署同意页以数字方式提供知情同意。
次要数据集包括10名CVD患者的可用性测试记录。这10名患者通过便利抽样的方式被纳入早期的可用性研究。这项研究的目的是评估BENEFIT PHP的可用性。这些可用性会议(参见
首先,一名研究人员(BB)对数据集的所有逐字记录进行了修订,以确定CVD患者表示他们需要维持健康生活方式的引文。所有可用的报价都被归纳链接到主题“需求”中的个别代码。另一位研究人员(JW)检查了10%的引文,并讨论了编码方面的分歧。其次,这些需求被转化为价值(BB)。我们将价值观定义为“受访者拥有的理想或兴趣,以及某人想要或需要他们想要或需要的东西的根本原因”[
该调查是通过Qualtrics软件创建和分发的[
11个确定的值被框定为封闭式问题语句。受访者被要求用李克特7分制(从1=一点都不重要到7=非常重要)对这些价值进行评级。
使用SPSS version 26 (IBM)对问卷数据进行描述性统计[
由于隐私的限制,转录的数据不公开,但可以从通讯作者合理的要求。
这项研究包括来自荷兰4个不同医疗机构(如康复中心和医院心脏科)的10名参与者的数据。参与者年龄介乎35至79岁,其中8名女性(
根据数据显示的需求,共确定了11例患者的值(
患者样本组人口学特征
参与者数量 | 性别 | 年龄(年) | 数字技能(参与者自我评估) | 诊断 | 确诊时间 |
1 | 女 | 79 | 低 | 心血管病 | 2天 |
2 | 女 | 72 | 低 | 心血管病 | 2天 |
3. | 女 | 没有说明 | 好 | 心脏病 | 2年 |
4 | 女 | 64 | 好 | 心血管病 | 20年 |
5 | 男性 | 62 | 好 | 心血管病 | 20年 |
6 | 男性 | 64 | 媒介 | 血管疾病 | 2.5年 |
7 | 女 | 35 | 好 | 没有说明 | 整个生命周期 |
8 | 女 | 71 | 媒介 | 心脏病 | 整个生命周期 |
9 | 女 | 没有说明 | 媒介 | 心血管病 | 没有说明 |
10 | 女 | 36 | 好 | 心脏病 | 整个生命周期 |
需要从医疗保健提供者那里收到与健康相关的反馈
渴望获得治疗方法的知识
不需要一直被社会环境当作病人对待
需要有健康安全的感觉
需要消除对他们健康状况的担忧
渴望相信自己的知识
希望在康复过程中有一些自主权
我需要掌控一切
需要保持自由
需要掌控自己的处境
需要被医疗服务提供者倾听
需要与其他患者接触
需要得到社交圈的支持
需要被他们的社交圈认可和理解
希望防止新的事件发生
需要保持健康
希望通过实施替代方案(如健康的生活方式)减少药物使用
需要在身体活动上得到帮助,保持健康
需要对自己的健康状况数据有一个清晰的概述
希望将所有健康数据集中在一个地方
需要了解医疗、生活方式和心理健康状况之间的关系
渴望(量化地)展示自己当时的感受
需要迅速治疗或帮助
希望在家接受护理/治疗
需要与卫生保健提供者进行个人接触
需要卫生保健专业人员容易接近
渴望有一个新的(健康的)生活目标
需要被激励
在改变生活方式的过程中需要指导和支持
需要接收可靠的信息
希望得到关于已验证的应用程序的建议,适用于他们自己的情况
渴望通过干预/技术获得帮助
需要获得具体和容易适用的建议,以改善他们的健康
需要有一个指导方针来处理他们的疾病(也包括病人的环境)
必须成为治疗的中心
需要有自己的优先事项得到认可
需要有个人的方法(没有人是协议中描述的普通患者)
患者重视对他们的医疗保健专业人员和他们开出的治疗方法的信心。患者还认为他们能够遵循治疗计划或能够实现他们的目标。患者表示,为此,他们需要对所接受的治疗方法有充分的了解。据报道,与照顾者保持密切联系也很重要;患者需要由相关的护理人员及时了解自己的健康进展情况,以对自己的健康状况充满信心。
当你有呼吸问题时,它会带来另一种精神负担,它会影响你的精神健康。在这种情况下,如果你不需要等待与全科医生的预约,那是令人愉快的。我在荷兰有一位非常好的心脏病专家,我有他的电子邮件,随时可以给他打电话
病人并不总是觉得自己是患病的病人。病人很高兴他们的健康问题得到了家人和朋友的承认,但他们也希望自己能像被诊断出患有慢性心脏病之前一样,没有旁观者的担心。
在我死之前,我需要最好的医疗护理,我只是试图和我的医疗保健提供者成为“朋友”,或者至少在平等的层面上与他交流[…],因为最终,我们都是人
病人不担心他们的身体状况。他们喜欢被提供应对策略或信息,帮助他们感到安全或减少焦虑。许多患者报告说,他们需要克服对发生新事件或病情恶化的恐惧,为此他们需要安慰。患者对自己的身体失去了信任,希望在心血管疾病诊断后对自己的新能力充满信心。
在身体上,我确实有信心,因为我还年轻,我身体的其他部分工作正常[…],但去锻炼……那是我的想法。我真的很害怕再给自己增加负担。
病人们重视控制自己的生活(例如,能够自己做决定)。患者表示,他们需要监督自己的健康和治疗。他们希望参与与治疗相关的共同决策。
我喜欢那种(参与者指的是她的医生询问她对处方药物的意见的情况)互动,我不是那种接受“我是医生,你必须按我们说的做”这种心态的患者。不,这是我的生活。如果我觉得我需要医生来维持生命,我就会向医生求助,但只有在我感觉合适的情况下才会求助。
患者重视被周围的人(如家人和朋友)倾听、支持和理解,他们有一个有同理心的人可以交谈。患者需要得到朋友和家人的认可和理解,以及支持。然而,他们不仅需要来自家人和朋友的支持,还有一些人表示需要与有类似经历的患者分享经验。
[研究人员:那和同龄人的接触呢?]你喜欢吗?是的,如果你在网上搜索,你会找到用户论坛。在那里,你可以找到其他人在类似情况下的做法,或者对特定问题给出建议。”
病人重视维持或改变他们的生活方式,以防止新的事件发生,并恢复健康。例如,他们希望通过增加身体活动或调整饮食模式来减少药物的使用。然而,患者报告说他们需要帮助和指导来改善他们的生活方式。
我一直都很活跃,我试着一直保持到我老的时候。我希望这能合作,因为这对我很重要。如果我能拯救自己就太好了……
病人很重视有一个中心来源,在那里他们可以查询所有的健康数据(例如,身体和精神健康的测量值)。他们需要一个地方来展示所有收集到的信息,并提供对他们的状况的新见解(例如,因为它提供了比较数据的机会)。
我可以想象,有很多人,尤其是他们的药物变化很大的人,在某个时刻失去了全局。还有一段时间,我很难记得医生给我开了什么药。如果你一眼就能看到所有的信息,那将是非常有用的。
病人重视在卫生保健机构或在家里迅速、容易地得到帮助和治疗。他们希望得到帮助来控制自己的疾病并采取行动。患者表示,他们有时会有一些问题,在他们看来,这些问题并不重要,无需与护理人员预约。他们希望能够方便地与护理人员取得联系,并更愿意在家中获得保健服务。
好吧,我的大多数问题都不是那么紧急,你不需要马上回答;这些通常都是实际的事情。听着,如果真的有什么问题,你应该尽快联系全科医生或心脏科。但如果你有实际的问题,用这种方式问很容易,就没有必要去咨询了。我认为这是有用的。
患者重视外在的激励或推动去做或完成一些事情,如遵循他们的治疗或进行活动以实现健康的生活方式(例如,通过社会压力)。他们需要一种驱动力来引导整个过程。他们希望在康复过程中得到引导,希望被激励去实现他们的目标。
[关于参加在线课程]我是否会收到新课程的电子邮件?如果我拒绝呢?会不会是在我下次会诊的时候,我的医生说‘嘿,你不参加,为什么不参加?“(是的,有可能)。好吧,我喜欢它背后的某种激励力量。”
患者重视医生科学证明并推荐的可理解的、相关的信息和建议(即循证信息)。他们需要可以依靠和可以反复咨询的信息(例如,关于他们治疗的信息传单)。网上也有很多信息,但患者不确定哪些信息是可信的。病人需要简单、具体的建议来改善他们的生活方式,以及应对疾病的指导方针。
嗯,有时候会有这样的问题,当你去看医生预约的时候,你得到了太多的信息,以至于你完全不记得了。因为这个原因,带别人来也很有用,但如果你能在这里查找信息会很有帮助,那很简单。
患者重视接受个人方法,其中他们的意见和偏好被考虑在内(例如,个性化或量身定制治疗选择或技术平台功能)。他们需要被照顾者听到,希望他们的优先事项得到认可。患者需要一个个人化的、相关的方法,因为对患者来说,没有“一刀切”的解决方案。并不是所有的病人在治疗方案中都有相同的反应。
我的医生有时会说,‘这是你的身体,这是你的生活,如果你想尝试这种药物,我们会做,如果你想戒掉它们,我们会戒掉。’我在一个诊所里,医生和护士和你一起思考所有的事情。这真是太好了。”
调查样本由荷兰CVD患者组成,他们是来自Harteraad小组的代表。委员会共有2600名成员[
研究2参与者的特征(N=739)。
特征 | 价值 | ||
年龄(年),平均(范围) | 67 (23 - 90) | ||
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男人 | 426 (57.6) | |
女性 | 284 (38.4) | ||
没有说明 | 29 (3.9) | ||
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心脏病 | 285 (38.6) | |
血管疾病 | 86 (11.6) | ||
心血管病 | 176 (23.8) | ||
其他 | 152 (20.6) | ||
没有说明 | 40 (5.4) | ||
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小学及以下教育程度 | 8 (1.1) | |
低职业教育 | 163 (22.1) | ||
中等职业教育 | 151 (20.4) | ||
高级普通或大学前中学 | 58 (7.8) | ||
高等职业教育 | 235 (31.8) | ||
大学教育(本科、硕士、博士后) | 86 (11.6) | ||
其他 | 9 (1.2) | ||
没有说明 | 29 (3.9) | ||
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没有合作伙伴 | 158 (21.4) | |
一个不与我生活在一起的伙伴 | 31 (4.2) | ||
和我一起生活的伙伴 | 522 (70.6) | ||
没有说明 | 28日(3.8) |
调查对象被要求对研究1中发现的11个价值观对他们的重要性进行评价。一些受访者未能提供每项价值的评级;每个值缺少的响应在98到103之间。在1到7的重要性范围内,平均得分在5.13(值9)到6.32(值4)之间
每个价值的额定感知重要性的分布示于
每个价值的感知重要性评分,范围从高到低。
值 | 描述性统计分析 | |||||
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n | 缺失,n (%) | 中位数一个 | Q1-Q3 | 模式一个 |
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1.对治疗有信心和自我效能感,有能力达成目标 | 641 | 98 (15.3) | 6(重要) | 6 - 7 | 6(重要) |
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2.被视为一个人,而不是一个病人 | 641 | 98 (15.3) | 6(重要) | 6 - 7 | 6(重要) |
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3.对自己的健康不感到恐惧、焦虑或不安全感 | 641 | 98 (15.3) | 6(重要) | 6 - 7 | 6(重要) |
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4.保持对生活的自主权 | 641 | 98 (15.3) | 6(重要) | 6 - 7 | 6(重要) |
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5.接受社会支持 | 639 | 100 (15.6) | 6(重要) | 5 - 7 | 6(重要) |
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6.保持健康的生活方式 | 639 | 100 (15.6) | 6(重要) | 6 - 7 | 6(重要) |
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7.了解个人健康数据的概况 | 639 | 100 (15.6) | 6(重要) | 6 - 7 | 6(重要) |
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8.认识到获得医疗保健的门槛较低 | 639 | 100 (15.6) | 6(重要) | 6 - 7 | 6(重要) |
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9.有外在动力去完成目标或活动(与健康/生活方式有关) | 636 | 103 (16.2) | 5(稍重要) | 5 - 6 | 6(重要) |
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10.接受可靠的信息和建议 | 636 | 103 (16.2) | 6(重要) | 6 - 7 | 6(重要) |
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11.接受个性化护理 | 636 | 103 (16.2) | 6(重要) | 6 - 7 | 6(重要) |
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一个采用李克特量表,范围从1(不重要)到7(非常重要)。
每个价值的感知重要性分布。
由于值9的评分导致较低的平均值、中位数和得分分布,因此进行了非参数检验来调查评分模式在值之间是否不同。相关样本Friedman非参数检验结果显示,在比较所有价值评级(n=636)时,发现评级总体差异(n=636) (
本研究旨在揭示心血管疾病患者在设计电子健康平台时应考虑的健康价值,以支持患者实现和保持健康的生活方式。这些价值可以为开发和实施新的电子保健技术提供相关基础。共确定了11项相关的患者价值,从对安全、支持和减少焦虑的需求,到量身定制的治疗,以及个性化和可获得的护理。我们还显示了在CVD患者中对这些价值的感知重要性的高度共识。
最重要的评分与保持自主意识、拥有或维持健康的生活方式、对治疗有信心和自我效能以及实现目标的能力有关。根据张和同事的一项研究[
有意义的是9值的评分(具有完成[与健康/生活方式有关的]目标或活动的外在动机),这与其他值的评分不同,评分分布显示出比其他值分布更少的感知重要性。其他研究显示了动机和奖励的复杂性。病人可能受到外在动机的激励。然而,其他价值观也可以间接作为驱动力,激励患者做出某些行为[
本研究中确定的患者价值可以作为开发或改进针对心血管疾病患者的电子健康技术的输入。尽管这些价值得到了大量患者群体的认可和验证,但基于这些价值可以创建的技术特征可能并不为所有患者所接受。我们建议在设置需求和设计技术特性时,将确定的值用作起点。当将价值转化为技术特性和干预的个性化时,开发人员仍然需要考虑偏好和个人环境的变化。总体的目标和愿望可能是相似的,但具体的方法因人而异。找到一个可行的个性化水平需要进一步研究[
此外,患者的价值观和行为可能会随着时间的推移而改变。开发人员必须考虑到,加速和每价值成分的剂量可能在患者之间不同,并随着时间的推移因人而异。因此,一种策略是让患者优先考虑预先设定的价值或选项,以确定在治疗中对他们有吸引力的是什么。电子医疗技术的一个好处是,它可以根据患者的意愿和需求量身定制,并对他们的潜在需求非常敏感。因此,通过该技术注册的患者数据(如日志数据)可用于使用预测分析或人工智能进一步调整技术。通过这种方式,可以预测某些行为或行为变化,通过向患者提供信息、支持或任务,电子健康技术可以适应这些行为或行为变化[
此外,当对确定的11个价值观进行优先排序时,患者倾向于认为所有价值观都是重要的。实际上,其中一些是相当基本的人类需求,应该在任何电子健康干预中加以考虑。例如,迎合保持健康或自主的价值与大多数电子健康设计交织在一起。因此,在设计中应考虑这些重要的价值,研究人员应致力于将其转化为具体的技术需求[
该研究的优势在于,通过进行可用性测试,该研究不仅能够识别患者的视角,而且还能够识别用户的视角(来自使用BENEFIT PHP的患者)。虽然可用性测试的目的是为电子健康干预措施的设计提出具体改进建议,但这种方法也有助于发现用户的驱动力、他们对技术的反应以及相关的护理任务。在可用性测试中应用大声思考协议对开发技术设计很有用[
这项研究也有局限性。在将需求和愿望转化为价值的过程中,由于数据的定性性质,可能会产生解释偏差。为了克服这个问题,在初步分析的基础上创建了一个编码方案,并由两名编码人员进行测试,应用它并讨论分歧。另一个可能的偏见在于采访样本的代表性。研究1中参与者数量相对较低,女性比例过高,可能无法得出适用于所有CVD患者的结果。我们通过在大量CVD患者样本中验证定性访谈数据,在一定程度上解释了这种偏差和异质性。尽管他们不能提出新的价值观,但所提出的价值观被这一组人认可,除了一个——实现目标或活动的外部动机(与健康/生活方式有关)——所有的价值观都被认为是重要的。
在开发电子卫生技术期间进行设计选择时,了解患者如何优先考虑价值,可能有助于决定是否和如何实现功能。医疗保健提供者和患者可以讨论哪些功能符合他们的需求,并从该技术获得更个性化的方法。此外,建立一个商业模型与开发人员在做设计选择时非常相关。除了考虑哪些价值有助于技术的预期目标之外,另一个考虑因素是所有基于价值的设计选择是否可行、负担得起,并与所有关键利益相关者相关。
采访脚本。
心血管病
个人健康平台
我们感谢Pauline van Wolferen在准备数据方面的帮助,感谢Floor Sieverink作为独立研究员收集和分析数据,感谢Mike Keesman和Jessica van der Geer在关于价值观的头脑风暴会议中提供的意见。这项工作得到了荷兰心血管研究倡议的支持:该倡议得到了荷兰心脏基金会、ccvon2016 -12 BENEFIT、ZonMw(荷兰健康研究与发展组织)和所有福利联盟成员的支持。
JW、AE、VJ、RK和LG设计了这项研究,作为BENEFIT平台开发过程的一部分。RG、AE和VJ参与了可用性测试和访谈的创建,这些都是由RG进行的。BB分析了定性数据。JW是第二个编码员。BB和RI创建了在线问卷调查。由BB和JW进行分析。BB和JW起草了手稿,所有的作者修改了手稿,给出了最后的批准,并同意对所有方面的工作负责,确保完整性和准确性。
RK是NIPED、CardioVitaal和Vital10的创始人和股东。